Council of Canadians with Disabilities

Jim Derksen - Paula Keirstead - Allan Simpson



  We will now hear from the Council       Nous allons maintenant entendre
  of Canadians with Disabilities.         des représentants du Conseil
                                          canadien des personnes handicapées.

   Mr. Jim Derksen, Past President,        M. Jim Derksen, ex-président,
  Board Member, Council of Canadians      membre du conseil d'administration,
  with Disabilities: Good afternoon.      Conseil canadien des personnes
  I will introduce my two colleagues.     handicapées: Bon après-midi, madame
  Paula Keirstead is a member of the      la présidente. Je vais vous
  National Human Rights Committee and     présenter mes deux collègues, Paula
  Allan Simpson is also a past chair      Keirstead, membre du comité
  of our council.                         national des droits de la personne,
                                          et Allan Simpson, comme moi un
                                          ex-président de notre Conseil.

   I will say a few words about the        Je commencerai par dire quelques
  council. We have been around since      mots sur le Conseil, qui existe
  about the mid-1970s, and we have        depuis le milieu des années 1970.
  grown since that time from a few        Comme vous pouvez le constater en
  organizations to the many               lisant la brochure qui accompagne
  organizations that you will see         notre mémoire, le nombre
  listed in the pamphlet which            d'organismes composant le Conseil a
  accompanies our brief.                  beaucoup augmenté.

   I would just like to read the list      Si vous me le permettez, je vais
  of people whom we represent:            vous lire la liste des organismes
  National Network for Mental Health;     que nous représentons: National
  Thalidomide Victims Association of      Network for Mental Health;
  Canada; National Educational            Thalidomide Victims Association of
  Association of Disabled Students;       Canada; Association nationale des
  Canadian Association of the Deaf;       étudiants handicapés au niveau
  Disabled Women's Network of Canada;     postsecondaire; Association des
  Consumer Organization of Disabled       sourds du Canada; Réseau d'action
  People of Newfoundland and              des femmes handicapées du Canada;
  Labrador; Prince Edward Island          Consumer Organization of Disabled
  Council of the                          People of Newfoundland and
                                          Labrador; Prince Edward Island
                                          Council of the

  ---------------------------------------------------------------------------
  18:94                         Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

    Disabled; Nova Scotia League for        Disabled; Nova Scotia League for
  Equal Opportunities; Confédération      Equal Opportunities; Confédération
  des Organismes Provinciaux des          des Organismes Provinciaux des
  Personnes Handicapées du Québec;        Personnes Handicapées du Québec;
  Manitoba League of the Physically       Manitoba League of the Physically
  Handicapped; Saskatchewan Voice of      Handicapped; Saskatchewan Voice of
  the Handicapped; Alberta Committee      the Handicapped; Alberta Committee
  of Citizens with Disabilities; and,     of Citizens with Disabilities; et
  British Columbia Coalition of           British Columbia Coalition of
  People with Disabilities, from          People with Disabilities. Si je ne
  whom, I believe, you have already       me trompe, vous avez déjà entendu
  heard.                                  les représentants de la Coalition
                                          de la Colombie-Britannique.

   There are over three million            Il y a au Canada plus de trois
  people in Canada who would              millions de personnes qui se
  characterize themselves as              considèrent handicapées, mais nous
  disabled, but our membership            n'avons probablement que quelques
  represents perhaps a few hundred        centaines de milliers de membres.
  thousand.                           

   Our primary beliefs revolve around      Toute notre action est centrée sur
  citizenship. We believe that people     la notion de citoyenneté. Nous
  with disabilities should hold the       croyons en effet que les personnes
  same rights and responsibilities as     handicapées devraient jouir des
  other Canadians and that barriers       mêmes droits et avoir les mêmes
  to our participation must be            responsabilités que les autres
  removed. We believe in the              Canadiens, et que tous les
  principle of self-determination;        obstacles à notre participation
  that, as full citizens, we assert       devraient être abolis. Nous croyons
  our right to direct our own lives,      au principe de l'autodétermination,
  make our own decisions - consumer       c'est-à-dire que nous avons le
  control. We believe that disabled       droit, en tant que citoyens à part
  people must be centrally involved       entière, de vivre notre vie comme
  in decision-making processes which      nous l'entendons, en prenant nos
  affect our lives. We believe in         propres décisions. Autrement dit,
  equality; in particular, the            nous voulons exercer notre pouvoir
  Charter of Rights and Freedoms          de consommateurs. Nous croyons que
  which guarantees an equal benefit       les personnes handicapées doivent
  of protection of the law is very        directement participer aux
  important to us, and we believe         processus de décision concernant
  that other legislation needs to be      leur vie. Nous croyons à l'égalité.
  brought into line with that.            Nous attachons en particulier
                                          beaucoup d'importance à la Charte
                                          des droits et libertés, qui
                                          garantit à tous le bénéfice égal de
                                          la protection de la loi, et nous
                                          croyons que toutes les autres lois
                                          doivent être rendues conformes à la
                                          Charte.

   Individually, we want to tell you       Nous allons maintenant vous dire
  how we came to be here today. I         pourquoi nous nous adressons à vous
  would ask Allan to start.               aujourd'hui. Je vais d'abord donner
                                          la parole à Allan.

   Mr. Allan Simpson, Past President,      M. Allan Simpson, ex-président,
  Council of Canadians with               Conseil canadien des personnes
  Disabilities: Thank you. The topic      handicapées: Merci. Le thème de vos
  before us has played a very major       débats est très important pour les
  part in the role and the lifestyle      personnes handicapées. En effet, on
  of people with disabilities. In a       peut sans doute affirmer qu'il
  sense, the central theme in this        s'agit d'une question qui touche
  whole debate is how it will affect      directement toutes les personnes
  people with disabilities.               handicapées.

   We know from the Sue Rodriguez          Suite aux affaires Sue Rodriguez
  case and the Nancy B. story, along      et Nancy B., notamment, un débat
  with others, that there is a great      très sérieux s'est engagé au sein
  search and debate going on within       de la société canadienne. Notre
  the community. Our national             association nationale réfléchit
  association has been struggling         sérieusement au principe du droit
  with the principle of an                de la personne de faire ses propres
  individual's right to choice and        choix. Nous voulons recommander
  the very strong recommendation that     vigoureusement à votre comité et,
  if the committee and, ultimately,       en fin de compte, au Parlement, si
  Parliament were to change the           l'on décide de modifier le Code
  Criminal Code, there must be - not      criminel, d'assurer obligatoirement
  just should be, but must be -           (et cela ne saurait souffrir
  adequate fully developed safeguards     d'exception) des mesures de
  in place to ensure that the remedy      sauvegarde complètement adéquates
  for a few individuals does not          pour garantir qu'une solution
  create a whole new set of               choisie par quelques personnes ne
  pressures, direct and indirect,         suscite pas tout un nouvel ensemble
  upon the lives of other individuals     de pressions, directes ou
  who are really looking for a new        indirectes, sur d'autres personnes
  form of support and assistance          qui cherchent plutôt une nouvelle
  while they struggle to achieve new      forme de soutien et d'aide pour
  lifestyles.                             trouver un nouveau mode de vie.

   I contracted polio in 1953. I           En ce qui me concerne, j'ai été
  entered the municipal hospitals of      atteint de poliomyélite en 1953 et
  this city and province. At age 14,      j'ai fait des séjours dans
  I was in a hospital room with four      plusieurs hôpitaux de cette ville
  other people and one of them            et de la province. À l'âge de 14
  developed pneumonia. That patient's     ans, je me trouvais dans une
                                          chambre d'hôpital avec quatre
                                          autres patients dont l'un a attrapé
                                          la pneumonie. La famille de ce
                                          patient

  ---------------------------------------------------------------------------
  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                      18:95
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

    family was struggling with his          se posait beaucoup de questions
  extensive disability. At the time,      sur le fait que le malade souffrait
  I was using an iron lung, a chest       de handicaps très sérieux. À
  respirator, to breathe. I was soon      l'époque, j'avais besoin d'un
  to return to that as my post-polio      poumon d'acier pour respirer,
  syndrome got worse.                     c'est-à-dire d'un respirateur
                                          artificiel. J'ai dû rapidement
                                          recommencer à l'utiliser lorsque
                                          mon syndrome postpolio a empiré.

   One day, a month after I                Un mois après ma maladie, on a
  contracted polio, our curtains were     tiré les rideaux autour de nos lits
  drawn around our beds and we were       en nous demandant de ne pas faire
  told to be quiet. An hour later, a      de bruit. Une heure plus tard, une
  stretcher was wheeled out of the        civière sortait de la chambre.
  room. At the age of 14, I witnessed     Ainsi, à l'âge de 14 ans, j'avais
  the decision by family and              vu une famille et des médecins
  physicians of the patient who had       conclure que la vie d'un patient
  pneumonia life that his life,           souffrant de pneumonie était
  combined with pneumonia, was            devenue trop difficile à vivre; et
  perhaps too difficult to live with.     j'avais eu quelques jours avant une
  A few days before that, I was           discussion avec ce patient. Cette
  chatting with that patient. That        expérience m'a marqué pendant
  has stuck in my mind a long time.       longtemps.

   After 22 years in the insurance         Après avoir passé 22 ans dans
  industry, I became managing             l'industrie de l'assurance, je suis
  director of the Independent Living      devenu directeur d'un Centre de vie
  Resource Centre, an organization        autonome, c'est-à-dire d'un
  which works with people to discover     organisme qui s'efforce d'aider les
  how to achieve independent choice       gens à atteindre un mode de vie
  and a full lifestyle. Our               indépendant et satisfaisant. Notre
  particular organization is              organisme a souvent eu à s'occuper
  challenged many times with people       de cas difficiles de personnes en
  who are in intensive care, on           soins intensifs et tributaires de
  respirators and ventilators and         respirateurs artificiels, de
  other support devices, often            ventilateurs artificiels ou
  requiring extensive staff supports      d'autres appareils de soutien,
  just to survive and function. I         exigeant souvent un personnel
  myself do not get out of bed unless     considérable. Moi-même, je ne peux
  someone assists me, so I know the       sortir de mon lit sans l'aide de
  experience.                             quelqu'un, et je sais donc de quoi
                                          il s'agit.

   Over and over again, people who         J'ai connu des cas innombrables de
  are experiencing trauma or tragedy      personnes confrontées à un
  or are in intensive care have said      traumatisme, à une tragédie ou à
  to me: "What is it all worth? I         des soins intensifs, qui sont
  really cannot take the pressure."       venues me dire: "À quoi cela
  The machines whirl around you,          sert-il? Je ne peux plus tolérer
  physicians come and go, and nurses      tout cela". Les machines ne cessent
  and family hover around you. It         de ronronner, les médecins entrent
  does get overbearing and, at times,     et sortent, le personnel infirmier
  you get depressed.                      et les membres de la famille
                                          tournent autour de vous. Cela peut
                                          devenir insupportable et, parfois,
                                          fort déprimant.

   Each individual with whom we have       Toutes les personnes que nous
  worked has been helped towards          avons aidées sont parvenues à
  achieving independence, which           l'indépendance, c'est-à-dire à
  includes their own lifestyle, their     trouver leur propre mode de vie,
  own staff, their own housing, and       avec leur propre personnel de
  their own services. Indeed, these       soutien, leur propre logement et
  people who have really become           leurs propres services. De fait,
  self-managers now tell us that they     beaucoup de ces personnes qui sont
  wondered whether it was all worth       maintenant devenues des sortes de
  it, and thought, at times, that         gestionnaires de leur propre vie
  they could not take anymore.            nous disent après coup qu'elles en
                                          étaient arrivées elles aussi à se
                                          demander si leur vie valait la
                                          peine d'être vécue.

   When they shared their feeling          Lorsqu'elles voulaient en discuter
  with their family - that they were      avec leur famille (en lui disant
  thinking of letting go, hoping they     qu'elles en avaient assez, qu'elles
  could die, hoping they could commit     voulaient mourir ou qu'elles
  suicide - one of two things would       espéraient réussir à se suicider)
  happen. The family members might        il y avait généralement deux
  say, "No. You are worth something.      réactions. Les membres de la
  We love you, we want to support         famille pouvaient dire: "Non, ta
  you." On the other hand, the family     vie en vaut la peine, nous t'aimons
  might respond: "We understand. It       et nous allons t'appuyer", ou:
  must be tough." That is an indirect     "Nous comprenons, ça doit être
  message that your life is not worth     difficile". Cette deuxième réponse
  that much. Those are the kinds of       donne indirectement le message que
  pressures, maybe without malice and     la vie de la personne ne vaut pas
  ill-intention, that are received by     grand'chose. Voilà le genre de
  people with disabilities.               pressions qui sont exercées sur les
                                          personnes handicapées, parfois sans
                                          mauvaise foi ni mauvaise intention.

   As society struggles with this          Au moment où notre société débat
  issue now, we must not create a new     de cette question, il importe de ne
  environment which views people with     pas instaurer un nouvel
  disabilities differently,               environnement au sein duquel les
  especially when society perceives       personnes handicapées commenceront
  people who are in wheelchairs or        à être perçues différemment,
  people who have ventilators and         surtout les personnes en fauteuil
  other diseases as having a horrible     roulant, celles ayant besoin d'un
  lifestyle. Our extensive                respirateur artificiel ou celles
                                          souffrant de certaines maladies,
                                          dont la vie commencera à être jugée
                                          horrible. Notre expérience,

  ---------------------------------------------------------------------------
  18:96                         Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

    experience indicates that we can        et elle est fort longue, nous
  achieve new ways of living,             montre que l'on peut trouver un
  particularly with medicine,             nouveau mode de vie, surtout avec
  technology, education, and social       la médecine, la technologie,
  attitudes. People are achieving new     l'éducation et de nouvelles
  quality lifestyles. These same          attitudes sociales. Les gens
  individuals are now working,            réussissent à trouver un nouveau
  running homes, and many are married     mode de vie de qualité. Ce sont des
  with families, et cetera.               gens qui occupent désormais un
                                          emploi, qui gèrent leur foyer, qui
                                          parfois sont mariés et ont une
                                          famille, et cetera.

   We bring another example of a           Je voudrais évoquer un autre
  personal struggle which took place      exemple de lutte personnelle que
  in this particular city not too         nous avons connue dans cette ville
  many months ago. An individual who      il y a quelques mois. Un patient en
  was in intensive care telephoned        soins intensifs m'a téléphoné.
  me; fortunately, he had a cellular      Heureusement, il avait un téléphone
  phone. He was sharing with me the       cellulaire. Il m'a expliqué les
  choices given to him by his doctors     choix qui lui avaient été présentés
  around having a ventilator and a        par ses médecins au sujet de
  hole in his throat. The doctors         l'utilisation d'un ventilateur
  felt that perhaps it would be too       fonctionnant par un trou dans la
  difficult for him to survive like       gorge. Les médecins pensaient que
  this and it would be okay if he did     ce patient risquait d'avoir trop de
  not choose the ventilator. They         difficulté pour survivre de cette
  would make him as comfortable as        manière et qu'il serait tout à fait
  possible. He said to me, "They          légitime qu'il refuse le
  really are suggesting that I let go     ventilateur. Ils lui ont dit qu'ils
  and give up."                           veilleraient à ce qu'il soit le
                                          plus confortable possible. Sa
                                          réaction a été: "En fait, ils me
                                          recommandent d'abandonner".

   He got in his wheelchair                Il a finalement été capable
  eventually but we had to import         d'utiliser un fauteuil roulant,
  staff because the hospital could        mais nous avons dû faire venir du
  not get him out of bed and into the     personnel à l'hôpital parce que les
  body brace which he required for        responsables des soins ne pouvaient
  his particular body. He went up and     pas le faire sortir de son lit et
  down the floor when he was able to      l'installer dans la prothèse dont
  move around a bit. He found the         il avait besoin. Quand il a pu se
  attitude of the doctors had become      déplacer dans l'hôpital, il a
  very hardened, very callous, and        constaté que l'attitude des
  the nurses were still struggling        médecins était devenue plus dure,
  with this kind of subtle, indirect      presque brutale, et que le
  pressure.                               personnel infirmier était confronté
                                          à une sorte de pression subtile et
                                          indirecte.

   It am alarmed to see what is            Je suis fort inquiet de la manière
  happening in our society. I really      dont évolue notre société. Je ne
  would disagree with the previous        suis pas du tout d'accord avec le
  speaker. As we change society and       témoin précédent. J'estime en effet
  we adopt the principle that people      que si notre société adopte le
  can be supported to let go, it will     principe que l'on peut aider les
  create a social change in our           gens à mettre fin à leurs jours,
  attitudes and, in particular, in        cela entraînera un changement
  our physicians.                         profond dans nos attitudes
                                          collectives et, surtout, chez les
                                          médecins.

   We are looking at new regulations.      On parle de nouveaux règlements.
  We are looking at new ways of           On parle de nouvelles méthodes pour
  supporting people to make those         aider les gens à faire ces choix de
  choices which, in our brief, allows     manière individuelle, en fonction
  them their own individual choices       de leurs propres besoins. Si l'on
  and their own remedies. At the same     décide en même temps d'autoriser
  time, to license doctors or to          les médecins à pratiquer
  create a social system which            l'euthanasie, ou d'instaurer un
  enables euthanasia in a blanket         système social favorable à
  approach can become a whole new         l'euthanasie, de manière générale,
  horrendous problem. We leave with       on risque d'être confronté à un
  you the struggle which we have gone     nouveau problème horrible. Songez
  through and the experiences of          aux luttes que nous avons menées
  people who are seeing social            pour essayer d'obtenir les
  changes already happening.              changements sociaux que nous
                                          constatons aujourd'hui.

   To finish off my story, the             Pour conclure mon histoire, le
  individual I spoke of earlier was       patient dont je vous ai parlé s'est
  very upset, became very disruptive,     mis en colère, a causé beaucoup de
  and he said he would fight. He was      difficulté et a dit qu'il se
  put in another hospital and he          battrait. On l'a placé dans un
  demanded additional services. A         autre hôpital où il a exigé
  nurse came and told us that one day     d'autres services. Une infirmière
  they were called to a meeting. They     est venue nous voir un jour pour
  were informed that this particular      nous dire qu'on l'avait convoquée à
  individual was to be given services     une réunion où on lui avait dit que
  last, that the staff was busy, and      ce patient devait être le dernier à
  that there were other people on the     recevoir ses services, que le
  ward who had been there longer and      personnel était très occupé et
  required their own services. When       qu'il y avait d'autres patients de
  they had time, then they were to go     son étage qui étaient là depuis
  to this individual.                     plus longtemps et qui avaient
                                          besoin eux aussi de services. C'est
                                          seulement après, si le personnel
                                          avait encore du temps, qu'on
                                          devrait s'occuper de ce patient.

   If that kind of pressure is being       Si l'on exerce ce genre de
  put upon our medical professionals,     pression sur notre personnel
  it means that we have some very         médical, cela risque d'amener
  good doctors but we have some           certains médecins à se comporter de
  doctors who are acting very             manière tout à fait inacceptable,
  inappropriately.                        et je ne dis pas cela pour nier
                                          qu'il y a d'excellents médecins.

   I would strongly disagree with the      Je m'oppose donc vigoureusement à
  previous speaker who said that we       la recommandation du témoin
  should authorize                        précédent concernant le fait que
                                          l'on devrait

(text added) the medical profession to be the gatekeepers for this
horrendous issue. Thank you.

  ---------------------------------------------------------------------------
  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                      18:97
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

   Ms Paula Keirstead, Member,             Mme Paula Keirstead, membre,
  National Human Rights Committee: I      comité national des droits de la
  am sure that you have had a long        personne: Je suis sûre que vous
  day and have heard a lot of             avez déjà eu une longue journée et
  information. Just to clarify, we        que vous avez entendu beaucoup de
  are trying to put some of our own       témoins. Je voudrais simplement
  personal opinions out here before I     préciser que nous nous efforçons
  formally read our organization's        actuellement d'exprimer notre
  stand.                                  opinion personnelle avant d'exposer
                                          la position officielle de notre
                                          organisme.

   That personal opinion has brought       C'est notre opinion personnelle
  each of us to this table. I have        qui a amené chacun d'entre nous
  spent a long day today, too. I          autour de cette table. Moi aussi,
  attended a workshop about the           ma journée a déjà été fort longue.
  sexual victimization of people with     J'ai participé à un colloque sur la
  developmental disabilities. It was      victimisation sexuelle des
  a long day because of the topic and     personnes souffrant de handicaps du
  because of the many hours               développement. La journée a été
  discussing it.                          longue à cause du sujet et parce
                                          que nous en avons discuté pendant
                                          de longues heures.

   The message which stuck in my mind      Le message qui m'a frappée, et qui
  and which relates to this               est directement relié à la question
  particular topic was a quote given      dont vous êtes saisis, provient
  by the presenter. He said he uses       d'une déclaration faite par le
  quotes to help bring home the whole     conférencier. Il nous a dit qu'il a
  issue of worth. A man who had           souvent recours à des citations
  abused 10 to 12 women with              pour se faire bien comprendre. Il
  disabilities and three men with         nous a donc cité la déclaration
  developmental disabilities had          d'un homme qui avait agressé 10 à
  turned to this therapist and said:      12 femmes handicapées et trois
  "You cannot damage damaged goods.       hommes souffrant de handicaps du
  There is nothing you can do to          développement. Il avait dit à son
  these people. They are not whole        thérapeute: "On ne peut pas
  humans anyway."                         endommager quelque chose qui l'est
                                          déjà. On ne peut rien faire à ces
                                          gens-là, ce ne sont pas des êtres
                                          humains de toute façon".

   What I am getting at is this: As        En ce qui concerne le thème de
  an individual, I need to be clear       votre débat, j'aimerais n'avoir
  in my mind about what the               aucun doute quant à la motivation
  motivation is. As a society, we         fondamentale de ce qui est
  must determine what are our             envisagé. Il est essentiel que nous
  intentions behind the laws we pass      comprenions bien, collectivement,
  or do not pass. What are the            quels sont nos objectifs si nous
  intentions of the safeguards we         adoptons une loi. Nous devons
  develop or do not develop? The          savoir pourquoi nous envisageons
  challenge which we are all debating     des mesures de sauvegarde. Or, la
  and to which you are charged with       question qui vous est posée est
  examining is: What is the price of      l'une des plus fondamentales: Quel
  human worth? Are there certain          est le prix d'une vie humaine? Y
  human beings who are worth more         a-t-il des êtres humains qui valent
  than others and how do we express       plus que d'autres, et comment
  that?                                   l'exprimons-nous?

   I and my twin brother were born 40      Mon frère jumeau et moi-même
  years ago, two months premature. At     sommes nés il y a 40 ans, et nous
  that time, most people in the           étions prématurés de deux mois. À
  medical profession believed that        cette époque, la plupart des
  "premies", especially at two            membres de la profession médicale
  and-a-half pounds or two and            estimaient que les prématurés,
  three-quarter pounds, would             surtout pesant respectivement deux
  probably develop disabilities or        livres et demie et deux livres
  die. Premies were constantly dying      trois quarts, deviendraient
  of lung failure. They were              handicapés ou décèderaient. De
  constantly being revived in             fait, beaucoup de prématurés
  incubators. After our birth, the        mouraient d'effondrement
  medical staff turned to my parents      pulmonaire. Certains devaient être
  and said, "Forget that you had          constamment réanimés dans des
  these two because they will not         incubateurs. À ma naissance, les
  make it." The doctors' intentions       médecins se sont tournés vers mes
  were to be very compassionate by        parents et ont dit: "Oubliez ces
  giving my parents the reality of        deux-là, ils ne s'en sortiront
  the situation.                          pas". En disant cela, les médecins
                                          voulaient faire preuve de
                                          compassion et ne pas dissimuler à
                                          mes parents la gravité de notre
                                          état.

   Of course, my parents were              Évidemment, mes parents étaient
  devastated. They were not sure what     catastrophés. Ils ne savaient pas
  to do. Should they let us go            quoi faire. Devaient-ils débrancher
  instead of watching these little        les appareils ou assister à notre
  mites struggle every moment? Should     lutte constante pour survivre? À un
  they shut that incubator off? At        moment, un interne a dit à mon père
  that point, an intern approached my     qu'il croyait que la concentration
  father and told him that he             d'oxygène de l'incubateur risquait
  believed that the concentration of      d'influer sur la gravité du
  oxygen in the incubator may affect      handicap que nous allions acquérir.
  the level of disability we acquire.     Il a dit à mon père qu'il ne
  He told my father that he did not       connaissait pas la formule ni la
  know the formula or the answer, but     réponse au problème mais il lui a
  asked if he could experiment with       demandé s'il pouvait faire une
  us. If it helped us, it would be a      expérience. Si celle-ci nous
  bonus. The least it would do is         aidait, ce serait toujours cela
  teach them more.                        d'acquis. Sinon, la médecine aurait
                                          au moins appris quelque chose de
                                          plus.

   My parents now had the choice of        Mes parents se trouvaient donc
  making us guinea pigs, letting us       confrontés aux choix suivants:
  die, or hoping against hope that we     faire de nous des cobayes, nous
  might survive. It was not an easy       laisser mourir, ou espérer envers
  choice. To this day, they remember      et contre tout que nous pourrions
                                          survivre. Évidemment, c'était une
                                          décision fort difficile, et ils se
                                          souviennent

  ---------------------------------------------------------------------------
  18:98                         Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

    grappling with it. My parents           encore de l'angoisse qu'ils en
  allowed this man to monitor the         ont ressentie. Mes parents ont
  dials on our incubators, and for        autorisé cet interne à surveiller
  the first 48 hours of our lives, no     les cadrans de nos incubateurs et,
  one else was allowed near us.           pendant nos premières 48 heures de
                                          vie, personne d'autre n'a été
                                          autorisé à nous approcher.

   Both my brother and I have              Mon frère et moi-même sommes
  acquired a visual disability. We        devenus handicapés visuels. Nous
  are blind in one eye and partially      avons perdu la vue d'un oeil et
  sighted in the other. We are here,      nous n'avons qu'une vue partielle
  however. At that moment, my parents     de l'autre. Mais nous sommes ici.
  had to decide whether we were worth     Quand mes parents ont dû se
  the struggle? They had another          demander s'ils devaient nous
  child at home. Was it worth putting     laisser vivre, ils avaient déjà un
  in the energy? My father was in the     autre enfant à la maison. La
  Canadian Navy. His income was not       question pour eux était de savoir
  great. Whatever happened could          s'il valait la peine de consacrer
  demand a lot of income.                 toute cette énergie à notre survie.
                                          Mon père faisait partie de la
                                          marine canadienne et n'avait pas un
                                          revenu très élevé. Or, nous laisser
                                          vivre allait lui coûter très cher.

   Since that time, my twin brother        Depuis cette époque, mon frère et
  and I have grown up to pursue our       moi-même avons mené nos carrières
  careers. A few years ago, I was         respectives. Il y a quelques
  faced with another challenge. The       années, j'ai été confrontée à un
  little vision I had left was about      autre défi. J'ai commencé à perdre
  to be robbed from me. It started        le peu de vision que j'avais
  slowly but surely ebbing away. It       encore. Le processus a commencé
  was at that moment that I realized      lentement mais il était inexorable.
  I valued my worth by how much I         C'est à ce moment que j'ai réalisé
  saw, that I actually believed that      tout le prix d'une bonne vision et
  my worth hinged upon being as           que j'ai commencé à croire que ma
  normal as possible. It was then I       valeur intrinsèque dépendait de mon
  knew there was something wrong with     degré de normalité, si je puis
  this story.                             dire. Mais c'est alors aussi que
                                          j'ai compris qu'il y avait quelque
                                          chose qui ne marchait pas dans
                                          toute cette histoire.

   I was trained in the field of           J'ai fait des études de travail
  social work, but was a lobbyist by      social et j'ai été lobbyiste, par
  profession and commitment. I had        profession et par engagement. Je
  worked in this field for 15 years.      travaille dans ce domaine depuis 15
  I did not judge others negatively       ans. Quand je travaillais avec des
  if they saw less, but now I was         personnes dont la vue n'était pas
  judging myself. As my vision            parfaite, je ne portais aucun
  dwindled, I searched to find some       jugement à leur égard. Dans mon
  insight to help me decide whether I     cas, cependant, je me suis mise à
  was worthwhile enough to fight to       me juger. À mesure que ma vue
  see. I could not imagine becoming       disparaissait, je cherchais le
  independent. I could not imagine        moyen de décider si je valais assez
  feeling safe on the streets as a        pour lutter afin de continuer à
  blind person. Yes, for a brief          voir. Je ne pouvais pas imaginer
  time, I thought of suicide. The         devenir indépendante. Je ne pouvais
  only thing that made me realize         pas imaginer me sentir en sécurité
  that there was more to me than this     dans la rue si je devenais aveugle.
  25-per-cent vision were people who      Oui, pendant une courte période,
  said to me: "Why are you looking at     j'ai pensé au suicide. La seule
  one part of yourself? Why are you       chose qui m'a fait comprendre que
  not looking at the soul and the         ma vie valait plus que mes 25 p.
  spirit and the other physical and       100 de vision est que des gens
  mental abilities of Paula?"             m'ont dit: "Pourquoi ne vois-tu que
                                          cette partie-là de toi-même?
                                          Comment se fait-il que tu ne voies
                                          pas le reste de tes aptitudes
                                          physiques et mentales, ton âme et
                                          ton esprit?"

   I had to be reminded. I had to          Il a fallu que quelqu'un me le
  have the scale tipped by myself         rappelle. Il a fallu que quelqu'un
  eventually or it would be too late      pèse dans la balance pour me faire
  to realize there was more to me         comprendre que je valais plus que
  than my sight. It was that              mon oeil droit. C'est cette
  experience and conversations like       expérience et les contacts que j'ai
  those I heard at my workshop which      eus avec les autres qui m'ont
  have brought me here today to ask       amenée ici aujourd'hui pour vous
  if, when times get tough, when          demander si nous sommes capables,
  situations are complicated, when        lorsque les choses se compliquent
  money is at a premium, we are           et que l'argent se fait rare,
  capable of really assessing             d'évaluer sérieusement,
  carefully and appropriately and         attentivement et en toute
  consciously the value of a human        conscience le prix d'une vie
  being? Is there only one way of         humaine. N'y a-t-il qu'une seule
  expressing a person's worth and         manière d'exprimer la valeur d'une
  ability?                                personne?

   The adaptation I needed to learn        J'ai dû apprendre à fonctionner
  was to function visually. I had to      avec une vision réduite. J'ai dû
  take some risks in surgery to           accepter certains risques
  finally stabilize a degree of           chirurgicaux pour stabiliser mon
  vision. These things gave me            degré de vision. Ce sont ces
  abilities and brought more to my        choses-là qui fondent mes aptitudes
  life in terms of how I interact         et qui donnent un sens à ma vie et
  with every person I meet. These are     à mes relations avec les autres. Et
  abilities I would not have without      ce sont des aptitudes que je
  having faced those challenges.          n'aurais pas si je n'avais pas
                                          accepté de relever ces défis.

   I believe that these are skills         J'ai la conviction que je n'aurais
  that I could not have developed         pas acquis ces aptitudes autrement.
  otherwise. If I might also say,         Et je crois pouvoir dire que Allan,
  Allan, too, has developed a skill       lui aussi, a acquis des aptitudes
  which allows him to look at life in     qui lui permettent de jeter un
  a different way based on                regard différent sur la vie, en
  disability. We have something to        tenant compte de son handicap. Nous
  offer. Sometimes there will be ebbs     avons quelque chose à offrir au
  and flows in our own                    monde. Certes,

  ---------------------------------------------------------------------------
  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                      18:99
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

    acknowledgement of that, but            il peut y avoir des hauts et des
  society as a whole has to know          bas, mais il faut que la société le
  that. We cannot judge these issues      comprenne bien. On ne peut pas
  based on our fears of how we would      juger de ces questions uniquement
  cope in such a situation or whether     en fonction des peurs que nous
  there would be worth enough in that     ressentons face à ce genre de
  situation. That is the challenge        problème. Voilà ce qui m'a
  which motivates me to come to this      convaincue de prendre place autour
  table.                                  de cette table.

   Mr. Derksen: I hope I can say what      M. Derksen: J'espère pouvoir vous
  I need to say and still be brief        présenter maintenant brièvement
  because a very important part of        notre exposé, car nous attachons
  this meeting is our dialogue            beaucoup d'importance au dialogue
  together.                               qui devrait suivre.

   The disabled community is not           Les personnes handicapées ne
  entirely clear about its stance on      saisissent pas très bien le but de
  this issue. We have arrived at a        votre débat. Certes, nous sommes
  consensus, and we have worked out a     parvenus à un consensus sur la
  way to present a position together.     position que Paula va vous
  Paula will read that later.             présenter plus tard.

   However, some of our member groups      Toutefois, certains des organismes
  will give a different spin, a           qui composent le Conseil vous
  different kind of insight, than         présenteront peut-être plus tard
  what you will hear today, for           une position légèrement différente
  example. The reason for this is         de celle que nous allons exprimer
  that we are all people and we are       aujourd'hui. La raison en est que
  all struggling with something which     nous sommes tous des personnes
  is very essential to the nature of      différentes et que nous luttons
  life and our living of it.              tous avec quelque chose qui est
                                          absolument fondamental: la nature
                                          de la vie.

   I want to talk about my personal        Je voudrais parler de mon
  voyage here. When I was in Grade        cheminement personnel. Quand
  10, we studied the Canadian Poet        j'étais en 10e année, j'ai étudié
  Laureate at the time, Earl Birney.      le poète canadien Earl Birney. Il
  He was an English Canadian poet. He     avait écrit un poème, "David",
  wrote poem called "David", which        concernant deux jeunes garçons qui
  was about two young men who went        gravissent une montagne. L'un d'eux
  mountain climbing. One young man        ayant fait une chute et s'étant
  fell and broke his back and he          brisé les reins, il a imploré son
  pleaded with the other to be pushed     ami de le pousser dans le vide.
  over the cliff. Eventually, the         Finalement, l'ami a consenti à le
  other man complied with the             faire. Le thème du poème était de
  request. The poem was about whether     savoir s'il s'agissait là d'un acte
  that was a moral act or not. I was      moral ou non, et je me suis
  left with the impression that           retrouvé avec l'impression que
  somehow that was the right thing to     c'était d'une certaine manière la
  do. It made me feel very nervous        chose à faire. Cela m'a cependant
  and very awkward in class as we         mis très mal à l'aise. C'était la
  studied that poem. That was the         première fois que j'étais confronté
  first time I was exposed to it          à ce genre de dilemme.
  directly.                           

   I have many times been approached       J'ai fort souvent rencontré des
  by well-meaning people who have         gens de bonne volonté qui m'ont dit
  told me they would rather be dead       qu'ils préféreraient la mort plutôt
  than be disabled as I am. They view     qu'être handicapés comme moi. Pour
  my life as a tragedy, obviously.        eux, évidemment, ma vie doit être
  They are not aware of my enjoyment      tragique. Ils n'ont aucune idée de
  of life or of the positive aspects      tous ses aspects positifs et de
  of it. They are not aware of my         tout ce qu'elle m'apporte. Ils
  creativity and so on - my joy.          n'ont aucune idée de ma créativité,
                                          par exemple, ou de ma joie.

   We cannot forget that this is the       N'oublions pas que nous vivons au
  century in which, in the name of        siècle où plus de 300 000 Allemands
  science and progress, over 300,000      handicapés ont été assassinés par
  Germans with disabilities were          le troisième Reich au nom de la
  killed by the Third Reich program.      science et du progrès. D'aucuns
  There are those who say; "Let's not     prétendent qu'il ne faut pas en
  talk about that. That is the past.      parler, que c'est passé, que
  That is before we won the war. That     c'était ailleurs, que ça ne
  is somebody else. That just             reviendra plus, que c'est du
  confuses things. It brings up           catastrophisme et que ça ne fait
  emotions. It is like                    que troubler les débats. Je ne suis
  scare-mongering and so on."             pas d'accord. J'estime qu'on ne
  However, I do not hold on to that       peut tout simplement pas fermer les
  view. The fact that this happened       yeux sur ce qu'a fait, pendant ce
  in this century by one of the most      siècle, l'un des pays occidentaux
  advanced scientifically oriented        les plus avancés au monde sur le
  nations in our western civilization     plan scientifique.
  says we simply cannot ignore it.    

   The fact is that eugenics ideology      Le fait est que l'eugénisme s'est
  permeated all of western society.       aujourd'hui répandu dans toute la
  We have two provinces where             société occidentale. Nous avons
  sterilization acts were enacted in      deux provinces où des mesures de
  the early 1920s in the name of the      stérilisation ont été prises au
  same eugenics ideology which drove      début des années 20 au nom de la
  the Nazi holocaust, and they were       même idéologie eugénique qui était
  only dismantled in the 1970s. The       à l'origine de l'Holocauste. Et
  fact is that                            n'oublions pas que ces mesures
                                          n'ont été complètement

  ---------------------------------------------------------------------------
  18:100                        Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

    one of my co-members is a man who       abandonnées que dans les années
  was sterilized against his wishes       70. De fait, l'un des membres de
  in the 1960s. I believe that was in     notre Conseil est un homme qui a
  Alberta. He has his own feelings        été stérilisé contre son gré dans
  about that. All of those facts tell     les années 60. Je crois que ça
  me that life as a disabled person       s'est passé en Alberta. Bref, tout
  is seen generally as a very             cela me dit que la vie d'une
  negative, unworthy, low status kind     personne handicapée est
  of life.                                généralement jugée très négative,
                                          inférieure et sans prix.

   With that kind of backdrop, that        C'est dans ce contexte, et en
  kind of experience, we have to          tenant compte de ce genre
  grapple with the possibilities          d'expérience, que nous devons
  around euthanasia and assisted          aborder la question de l'euthanasie
  suicide.                                et du suicide assisté.

   The brief which has been                Le mémoire que nous vous avons
  distributed to you is worth reading     remis vaut la peine d'être lu car
  because it talks not only about         on y parle non seulement de ce qui
  what happened in Germany but also       s'est passé en Allemagne mais aussi
  about some of the things which          de certaines choses qui se sont
  happened in Canada. I would remind      produites au Canada. Je vous
  you of the case of Baby Doe where a     rappelle l'affaire de Baby Doe, où
  physician described the baby in the     un médecin avait décrit ce bébé de
  following way:                          la manière suivante:

   Some of these children. . .are          Certains de ces enfants [. . .]
  mere blobs. . .These children are       sont à peine plus que des masses
  quite incapable of telling us what      informes [. . .] Ils sont
  they feel and what they sense, and      parfaitement incapables de nous
  so on.                                  dire ce qu'ils ressentent.

   Obviously, the doctors who felt         Évidemment, le médecin qui estime
  that a baby's life as a person with     que la vie d'un bébé handicapé ne
  a disability would not be worth         vaut pas la peine d'être vécue
  living were basing their opinions       réagit à sa propre opinion des
  on their own appraisals as              personnes non handicapées. Il ne
  able-bodied people. They did not        sait pas ce que nous, personnes
  have the insight that we as             handicapées, pouvons savoir de la
  disabled people might have about        qualité de notre vie.
  the quality of life pertaining to a 
  certain disability.                 

   There are also quotes in the New        Vous trouverez dans le New England
  England Journal of Medicine from        Journal of Medicine des
  doctors who were developing             déclarations de médecins qui ont
  criteria for selective                  procédé à l'élaboration de critères
  non-treatment over a 30-month           pour refuser de traiter certaines
  period where 30 deaths occurred.        personnes, pendant une période de
  They were recommending a formula        30 mois où 30 déçès se sont
  whereby these kinds of decisions        produits. Voilà des médecins qui
  could be made.                          cherchaient une formule pour
                                          permettre de prendre ce genre de
                                          décisions.

   We have to notice that these            Il faut bien comprendre que ces
  things are already going on without     choses-là se produisent déjà, dans
  any loosening of the laws and that      le contexte législatif actuel, et
  they are reflected in the               qu'on les voit déjà exprimées,
  professional literature as policy       voire recommandées, dans les revues
  options, even recommended policy        savantes. Plus fort encore, des
  options. There was even an economic     médecins de Tulsa, Richard Gross,
  formula developed in Tulsa by Drs.      Allan Cox et Michael Pollay, en
  Richard Gross, Allan Cox, and           sont même arrivés à concevoir une
  Michael Pollay, which is also           formule économique à ce sujet, qui
  documented in the Journal of the        est également exposée dans le
  American Academy of Paediatrics.        Journal of the American Academy of
                                          Paediatrics.

   Closer to home in Canada, Justice       Au Canada même, le juge Filer,
  Filer, of whom you may have heard,      dont vous avez peut-être entendu
  a man with ALS, recounts how he         parler, qui souffre de SLA, a
  almost died in a time of                raconté comment il est presque
  respiratory failure. His wife was       décédé des suites de carences
  given ten minutes to decide whether     respiratoires. Les médecins ont
  or not he should have a ventilator.     donné à sa femme 10 minutes pour
  She was advised that this would not     décider s'il devrait ou non être
  be a good idea, that it would           aidé au moyen d'un ventilateur. Ils
  simply prolong the misery and           lui ont cependant dit que ce ne
  accentuate it. His wife chose, in       serait pas une bonne idée car ça ne
  that moment of distress, the            ferait que prolonger et accentuer
  ventilator. Today, four years           sa misère. Malgré cela, sa femme a
  later, he is still living with his      opté pour le ventilateur.
  family. Also, as far as I know, he  
  is still writing decisions in       
  Ontario.                            

   There was also the case of the          Aujourd'hui, quatre ans plus tard,
  children who died at Christopher        le juge Filer vit toujours avec sa
  Robin Home, a government home in        famille et, sauf indication
  Ontario. An investigation found         contraire, rend encore des
  that morphine was used and many         jugements en Ontario.
  children died. That was only a few  
  years ago.                          

   I will take a fresh approach. It        Mentionnons également le cas des
  is a truism and generally conceded      enfants décédés dans un foyer
  that women enjoy less status in our     d'accueil gouvernemental de
  society than men. There are many        l'Ontario, le Christopher Robin
  examples of women's organizations       Home. Une enquête a révélé qu'on
  which represent that situation, and     avait utilisé de la morphine et que
  we all know of the ongoing              beaucoup d'enfants étaient décédés.
  difficulties. We also know of the       Et c'était il y a quelques années à
  many prenatal testing possibilities     peine. Je vais reprendre le sujet
  now available. In some nations          sous un autre angle. Chacun sait
                                          que les femmes ont généralement
                                          dans notre société un statut moins
                                          favorable que les hommes. Bon
                                          nombre d'organisations de femmes
                                          luttent quotidiennement contre
                                          cette situation, et nous savons
                                          tous quelles difficultés

  ---------------------------------------------------------------------------
  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                     18:101
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

    where gender bias is more               elles rencontrent. Nous savons
  profound even than here, because of     aussi qu'il est aujourd'hui
  prenatal testing female children        possible, par certains examens, de
  are not being born. There has been      connaître le sexe d'un foetus. Dans
  a bit of an outcry in this country      certaines nations où les préjugés
  about that. We have the report of       sexuels sont encore plus profonds
  the Royal Commission on New             que chez nous l'existence de ces
  Reproductive Technology which           examens prénatals fait que
  recommends regulating and               certaines femmes ne naissent pas.
  preventing that kind of prenatal        On en a parlé un peu dans notre
  selection.                              pays même, dans le cadre du rapport
                                          de la Commission royale sur les
                                          nouvelles techniques de
                                          reproduction, dont les auteurs
                                          recommandaient une réglementation
                                          pour prévenir ce type de sélection
                                          prénatale.

   Against that, I would like to           Dans le même ordre d'idées, je
  compare what happens in hospitals       voudrais examiner ce qui se passe
  from coast to coast in terms of         dans certains hôpitaux, d'un bout à
  prenatal selecting-out of people        l'autre du pays, sur le plan de la
  with disabilities. Every year,          sélection prénatale des futurs
  thousands of specialists spend          bébés handicapés. Chaque année, des
  millions, perhaps billions, of          milliers de spécialistes dépensent
  dollars, on thousands of pre-natal      des millions de dollars, voire des
  tests for the sole purpose of           milliards, pour effectuer des
  looking for disabilities and thus       milliers d'examens prénatals dont
  preventing the birth of conceived       le seul but est d'identifier des
  infants who might be disabled           handicaps et d'empêcher la
  according to test results. That is      naissance de bébés risquant de
  certainly an illustration of how        naître handicapés. Cela montre bien
  devalued disabled people are in our     à quel point la vie des personnes
  society. If women are devalued and      handicapées est dévalorisée dans
  we will not allow that kind of          notre société. Si les femmes, dont
  thing, then let us remember that we     la vie est elle aussi dévalorisée,
  have allowed the established            s'opposent à ce genre de choses, il
  practice of selecting-out of people     ne faut pas oublier que nous avons
  with disabilities. That is very         déjà accepté d'exclure de notre
  frightening.                            société la naissance de personnes
                                          handicapées, ce qui est
                                          parfaitement effrayant.

   In the last year, China, which          La Chine, qui représente un quart
  represents about a quarter of the       de la population mondiale, a adopté
  world's population, enacted a law       l'an dernier une loi exigeant la
  which calls for the sterilization       stérilisation systématique des
  of people with disabilities across      personnes handicapées. Cet
  the board. I was volunteering at my     après-midi, je faisais du bénévolat
  daughter's school this afternoon.       à l'école de ma fille. Si j'étais
  If I were in living in China, I         né en Chine, je n'aurais pas eu le
  would not have been allowed to have     droit d'avoir ma fille. Autre
  her. Again, that illustrates the        confirmation de la dévalorisation
  devaluation of people with              des personnes handicapées. Le fait
  disabilities. The fact that it has      que ce soit arrivé au Canada est
  happened in Canada is extremely         extrêmement important.
  important.                          

   It is my personal view that as a        Mon opinion personnelle est que
  society we are not yet ready to         notre société n'est pas encore
  change that law and to put              prête à changer la loi en adoptant
  safeguards in place. It is also my      des mesures de sauvegarde. J'estime
  personal view that the safeguards       aussi que ces mesures de sauvegarde
  will be circumvented or will            finiront pas être court-circuitées
  somehow fall by the wayside. We         ou abandonnées. Et nous
  will find people being euthanized       constaterons alors que des
  against their will. We will find        personnes sont peut-être
  arguments being made, as they are       euthanasiées contre leur gré.
  being made in Europe now, that      
  infants have the right to           
  euthanasia even though they are not 
  competent to ask for it yet.        

   I have also seen a documentary on       On trouvera des arguments, comme
  the program Witness which told the      on en trouve déjà en Europe, pour
  story of a Supreme Court decision       dire que les bébés ont droit à
  in Holland which allowed a disabled     l'euthanasie, même s'ils n'ont pas
  infant to have euthanasia. Followed     les facultés requises pour la
  that, another 32 infants, I             demander. J'ai vu à l'émission de
  believe, were put to death with         télévision Witness un documentaire
  morphine. That program was shown on     sur une décision de la Cour suprême
  PBS in the last year. If we need        des Pays-Bas ayant autorisé
  documentation to prove that the         l'euthanasie d'un bébé handicapé.
  Dutch experiment is going mad, I am     Après cela, si je ne me trompe, 32
  certain it can be found. That film,     autres bébés ont été euthanasiés
  for example, is one piece of it.        avec de la morphine. J'avais vu
                                          cette émission l'an dernier sur la
                                          chaîne PBS. Si on veut la preuve
                                          que l'expérience hollandaise est
                                          devenue complètement folle, on peut
                                          la facilement la trouver dans ce
                                          film.

   That is all I wanted to say today.      Voilà tout ce que je voulais vous
  Thank you.                              dire aujourd'hui. Merci.

   Ms Keirstead: Now that you have         Mme Keirstead: Maintenant que vous
  heard our personal points of view,      avez entendu notre opinion
  and before we put before you the        personnelle, et avant d'exposer la
  position of the Council of              position du Conseil canadien des
  Canadians with Disabilities, we         personnes handicapées, je dois vous
  suggest that assisted suicide           dire que nous recommandons que le
  should be available to a person         suicide assisté soit accessible à
  with a disability                       une personne handicapée qui est
                                          incapable d'accomplir

  ---------------------------------------------------------------------------
  18:102                        Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

    who is unable to complete the act       l'acte elle-même, à condition que
  without some aid, and that              des mesures de sauvegarde soient
  procedural safeguards must be in        mises en place pour garantir que le
  place to ensure that assisted           suicide assisté n'intervienne que
  suicides are as a result of             suite à la décision éclairée d'une
  informed, mentally competent            personne ayant toutes ses facultés
  decision-making, free from coercion     mentales, en dehors de toute
  or undue influence.                     coercition ou de toute influence
                                          indue.

   We look to the Government of            Nous attendons du gouvernement du
  Canada to do the following: to          Canada qu'il veille à qu'il y ait
  continue with processes that ensure     un débat complet et exhaustif sur
  a full and exhaustive debate on the     les mesures de sauvegarde; qu'il
  issue of procedural safeguards;         fasse participer tous les
  involve the self-representational       organismes concernés, comme le
  organizations, such as ours, of         nôtre, à l'élaboration de mesures
  persons with disabilities in the        de sauvegarde; qu'il veille à ce
  development of draft procedural         que l'ébauche des mesures de
  safeguards; to release draft            sauvegarde fasse l'objet d'un débat
  guidelines to the safeguards for        public; et, si l'on parvient à
  the purpose of public discussion;       élaborer des mesures de sauvegarde
  and, following the development of       acceptables aux personnes
  procedural safeguards acceptable to     handicapées, qu'il modifie l'alinéa
  the community of persons with           241(b) du Code criminel pour que le
  disabilities, to amend the Criminal     suicide assisté des personnes
  Code so that section 241(b) no          handicapées ne soit plus interdit.
  longer prohibits an assisted        
  suicide for persons with            
  disabilities.                       

   As did Jim, I will make my own          Comme Jim, je voudrais exprimer
  comments on the potential of            mon opinion sur l'efficacité
  safeguards being effective. I have      potentielle des mesures de
  been educating second-year medical      sauvegarde. Depuis cinq ans, je
  students for the last five years        donne des cours à des étudiants en
  about how to interact with people       médecine de deuxième année sur les
  with disabilities who may be their      relations qu'ils devraient avoir
  patients or, heaven forbid, their       avec les personnes handicapées
  colleagues. As we discuss the           qu'ils sont susceptibles d'avoir
  subject, the students themselves        comme patients, voire comme
  acknowledge they have had little        collègues. Pendant nos discussions,
  experience with or exposure to          les étudiants admettent sans
  people with disabilities. In our        difficulté qu'ils connaissent fort
  conversations, it is obviously a        mal la situation des personnes
  question in their minds what role       handicapées. Et il est facile de
  people with disabilities are to         deviner que l'une des questions
  play in society. In other words,        qu'ils se posent concerne le rôle
  they are as ignorant as anybody         que doivent jouer les personnes
  else. The fact that they are the        handicapées dans notre société.
  cream of the crop and are studying      Autrement dit, ces étudiants sont
  medicine has nothing to do with how     aussi ignorants que le reste de la
  society has trained them to think       population. Le fait qu'ils fassent
  or what views they share on a topic     partie d'une élite et qu'ils
  they have never experienced. Much       étudient la médecine ne change rien
  of it is just honest-to-goodness        à leur ignorance. Et, dans la
  ignorance and fear.                     plupart des cas, ce n'est pas de
                                          l'ignorance malveillante, c'est
                                          simplement de l'ignorance brute et
                                          de la peur.

   My point is this: If safeguards         Mon argument est le suivant: si
  are to be pursued, there is truly a     l'on veut mettre en place des
  need for a public education             mesures de sauvegarde, il faut
  component, particularly for any         absolument les accompagner d'un
  level or any profession which has       programme d'éducation du public,
  the right to be involved in the         notamment de tous les
  act. Unless that public education       professionnels qui auront le droit
  confronts our own biases as a           de participer à l'acte. Tant que
  society and opens a discussion of       nous n'aurons pas de cette manière
  value and worth of human beings and     fait face à nos propres préjugés et
  the motivation for such an act, we      engagé un débat de fond sur la
  will be shortchanging all of            valeur de la vie humaine, nous
  society in the end. My personal         causerons un tort considérable à
  caveat is that the public education     notre société. En conclusion, mon
  piece is essential. It has not          critère personnel est qu'il est
  necessarily existed in a formal way     absolument essentiel de faire
  with safeguards in other countries.     l'éducation du public, ce qui n'a
                                          pas nécesairement été fait de
                                          manière organisée dans les autres
                                          pays.

   Mr. Simpson: As you grapple with        M. Simpson: Lorsque vous lirez
  our brief and our recommendations,      notre mémoire, vous constaterez
  you will probably come up with          probablement que nous recommandons
  recommendations for further             que l'on poursuive les recherches
  research, and I hope that you do.       sur cette question. Nous voulons
  We need research into the               dire par là qu'il faut poursuivre
  implications as to the values and       des recherches sur toutes les
  the pros and cons of policies which     conséquences possibles et
  allow people with disabilities to       imaginables de l'adoption de
  commit suicide in the way               politiques qui permettraient aux
  able-bodied people commit suicide.      personnes handicapées de se
  You have the physical capacity to       suicider de la même manière que
  pull the trigger, if that is your       peuvent le faire les personnes non
  wish, or to swallow a pill or jump      handicapées. Vous, qui n'êtes pas
  over a cliff. People who have           handicapés, vous pouvez appuyer sur
  extensive physical disabilities are     la gachette si vous le voulez,
  denied those same rights and            avaler certains médicaments ou vous
  opportunities. Should we have a         jeter du haut d'une falaise. Les
  policy that only singles out            personnes atteintes de handicaps
  disabilities or should it really be     physiques profonds ne bénéficient
  applicable to all Canadians with or     pas de ce droit. Devrions-nous donc
  without disabilities? The pros and      élaborer une politique concernant
  cons of that may be another             uniquement les personnes
  research issue.                         handicapées, ou une politique
                                          s'appliquant à tous les Canadiens,
                                          handicapés ou non? Il faut y
                                          réfléchir sérieusement, en
                                          analysant attentivement le pour et
                                          le contre.

   The second area of research would       Le deuxième thème de recherche
  be on the various forms of              concerne les formes d'aide. Si l'on
  self-assistance. You may examine        estime qu'une personne handicapée
  the question of how, if a disabled      doit avoir le même droit au suicide
  person has the same right to commit     que les autres, il faut
  suicide, does that disabled         

  ---------------------------------------------------------------------------
  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                     18:103
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

    person do that by himself?              se demander comment elle pourra
  Perhaps he can bite his teeth           commettre l'acte. En avalant une
  together and break a capsule, or        capsule? En déclenchant un
  perhaps he can trigger with an          mécanisme électronique en clignant
  eyelash an electronic trigger to        des yeux? Nous ne le savons pas.
  implement his own death.            

   Our philosophy of consumer rights,      Si nous croyons aux droits des
  self-determination, and consumer        consommateurs et à la notion
  control says that I should have the     d'autodétermination, il est clair
  same rights as you have. Our            que nous devons avoir les mêmes
  position tries to come down on both     droits que vous. Notre position
  sides of this fundamental               repose sur ce que nous entendons
  citizenship right. I should be able     par droits fondamentaux de chaque
  to do what you can do. At the same      citoyen. Autrement dit, nous devons
  time, we struggle with you to           pouvoir faire ce que vous pouvez
  safeguard the rest of society who       faire. En même temps, cependant,
  do not want to be coerced or            nous devons résoudre le problème
  pressured or put under the umbrella     des mesures de sauvegarde destinées
  of systems which harm people as         à garantir que les personnes qui ne
  well as saving those others who         veulent pas se prévaloir de ce
  wish to exercise their rights. We       droit ne fassent l'objet d'aucune
  struggle with you to find, through      coercition, d'aucune pression ni
  research and examination of the         d'aucun risque. Nous souhaitons
  various alternatives society            donc chercher avec vous les
  offers, better answers than we have     meilleures réponses possibles, par
  today.                                  le truchement de recherches
                                          complémentaires et d'un examen
                                          approfondi des options
                                          envisageables.

   My last point is please do not          Ma dernière remarque est la
  re-empower or over-empower a            suivante: S'il vous plaît, ne
  self-policing medical system which      donnez pas de nouveaux pouvoirs ou
  really is not accountable to the        des pouvoirs excessifs à un système
  public. They are a self-policing        médical responsable de son
  professional system. Do not give        autosurveillance mais incapable de
  them a blanket policy to make           rendre des comptes au public.
  individual decisions in private and     N'oublions pas que c'est un système
  in secret.                              professionnel qui se régit
                                          lui-même. Il ne faut donc
                                          certainement pas lui donner carte
                                          blanche pour prendre des décisions
                                          en secret.

   In the long run you will need, as       En fin de compte, il faudra
  we do in our Parliament, with our       effectuer beaucoup de recherches
  two houses and through our judicial     exhaustives et mettre en place un
  system, a great deal of research        système très étoffé de contrepoids
  and an elaborate system of checks       pour tenir compte de tous les
  and balances to ensure that all         points de vue avant de prendre
  points of view are heard before any     quelque décision que ce soit à ce
  decisions take place.                   sujet.

   Mr. Derksen: That wraps up our          M. Derksen: Cela met un terme à
  presentation. We would be pleased       notre témoignage. Nous sommes prêts
  to answer any questions that you        à répondre à vos questions.
  might have.                         

   Senator Beaudoin: Like the              Le sénateur Beaudoin: Comme le
  previous expert witness, you            témoin précédent, vous recommandez
  suggest that we continue our            que l'on poursuive les recherches,
  research in any case, whatever the      quelles que soient vos autres
  recommendations are. We agree with      recommandations. Nous sommes
  that entirely. There is no doubt in     parfaitement d'accord avec vous
  the world that this problem is very     là-dessus. Il est incontestable que
  difficult and delicate and cannot       le problème dont nous sommes saisis
  be solved in one year. We may make      est particulièrement épineux et
  some decision,but we have to            délicat, et que nous ne saurions le
  continue the research.                  résoudre rapidement. Il va donc
                                          falloir poursuivre les recherches.

   You recommend that section 241(b)       Si je comprends bien, vous
  of the Criminal Code be taken out;      recommandez l'abrogation de
  is that correct?                        l'alinéa 241(b) du Code criminel,
                                          n'est-ce pas?

   Ms Keirstead: As you see, it is         Mme Keirstead: Comme vous pourrez
  our final point and it is preceded      le voir en lisant notre mémoire,
  by the statement that this should       c'est notre dernière
  be after safeguards have been           recommandation, mais elle est
  publicly discussed and approved by      précédée par l'affirmation que l'on
  the disabled community. We are very     devrait auparavant avoir adopté des
  concerned that it not occur unless      mesures de sauvegarde adéquates,
  we have a real system to control        approuvées par les personnes
  the process so that we can ensure       handicapées suite à un débat
  that people are not being pushed by     public. Il ne faut pas prendre de
  attitudes to a certain end.             décision à ce sujet tant que l'on
                                          n'aura pas mis en place des
                                          mécanismes de contrôle garantissant
                                          que personne ne sera poussé à
                                          prendre telle ou telle décision
                                          contre son gré.

   Senator Beaudoin: Yes, in such an       Le sénateur Beaudoin: Certes.
  hypothesis of legalization of           Toutefois, si l'on envisage de
  assisted suicide, it is not only a      légaliser le suicide assisté, il ne
  question of abrogation of one           suffira pas d'abroger une
  section. It is certainly a statute      disposition législative existante,
  or a law that would deal with the       il faudra certainement adopter une
  parameters of the question, the         loi particulière pour fixer des
  conditions, and so on.                  paramètres très précis.

   If I am not mistaken, you do not        J'ai constaté également que vous
  refer to euthanasia as such. You        n'avez pas parlé de l'euthanasie.
  restricted yourself voluntarily, I      Vous avez parlé uniquement du
                                          suicide assisté,

(text added)  I should say, to assisted suicide. I understand you probably
make some distinction between the two.

  ---------------------------------------------------------------------------
  18:104                        Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

   Ms Keirstead: Frankly, at this          Mme Keirstead: Je vous dirais très
  stage, the conversation we have had     franchement c'est parce que les
  as an organization and our              débats que nous avons engagés pour
  attempted consensus-building has        tenter de forger un consensus au
  been on that concept alone. There       sein de notre organisation ont
  is no formal stand that the CCD has     porté uniquement sur le suicide
  taken on the concept of euthanasia      assisté. Pour le moment, le Conseil
  at this point. We, like you, are        n'a pris aucune position officielle
  continuing our research and             sur l'euthanasie. Comme vous, nous
  discussion. I am sure that there        souhaitons que les recherches et
  are many points of view in our          les débats se poursuivent. Je suis
  organization on that topic.             cependant certaine qu'il y a des
                                          points de vue fort différents dans
                                          notre organisation à ce sujet.

   Mr. Derksen: "Euthanasia", even         M. Derksen: L'euthanasie, même
  when qualified by the word              qualifiée de "volontaire",
  "voluntary," tends to suggest that      sous-entend que quelqu'un d'autre
  someone else is taking a major role     participe à la décision. Dans cette
  in the decision. To that extent,        mesure, je puis vous dire que
  all people with disabilities to         toutes les personnes handicapées à
  whom we have talked are very            qui nous en avons parlé n'y sont
  concerned that it not be supported.     pas favorables. C'est peut-être
  It is a matter of how we define         seulement une question de
  these words sometimes. However, to      définition. Quoi qu'il en soit, si
  the extent that a third party or        une tierce partie a un rôle
  another party has a major role in       important à jouer dans la décision,
  determining the matter, we are          nous sommes unanimes à nous opposer
  unanimous in opposing any               à toute légalisation de
  legalization of euthanasia.             l'euthanasie.

   The Chairman: There surely must be      La présidente: Il doit
  people with disabilities who would      certainement y avoir des personnes
  be unable to even flick their           handicapées qui seraient incapables
  eyelashes as was suggested.             de déclencher un mécanisme
  Therefore, they would require           électronique en clignant des yeux.
  active participation if they wanted     En conséquence, elles auraient
  it. I am only talking about a           besoin de la participation active
  voluntary situation. Hence, if a        d'une tierce personne pour passer à
  person were disabled to the extent      l'acte. Je parle ici seulement
  that he or she simply could not         d'une décision prise
  participate personally in the act,      volontairement. Mais votre
  you are still not prepared within       organisme n'a toujours pas pris
  your group to make a decision. You      position sur le cas d'une personne
  have not reached a decision for         qui est tellement handicapée
  that class of disabled person. Is       qu'elle ne peut passer à l'acte,
  that what I am hearing?                 n'est-ce pas?

   Mr. Derksen: Perhaps we should          M. Derksen: Je devrais peut-être
  clarify a little bit. Our concern       préciser. Notre problème au sujet
  is euthanasia, even when qualified      de l'euthanasie, même si on la
  by the word "voluntary" where it        qualifie de "volontaire", est que
  implicates the major involvement of     la décision exige la participation
  another person in the                   d'une autre personne. C'est sa
  decision-making. That is in the         nature même.
  timing of it, the nature of it, et  
  cetera.                             

   Senator Beaudoin: And the means of      Le sénateur Beaudoin: Et la
  it?                                     participation ne porte pas que sur
                                          la décision mais aussi sur l'acte
                                          lui-même.

   Mr. Derksen: Yes, any of that, to       M. Derksen: En effet. Voilà
  the extent that someone else takes      pourquoi nous nous y opposons.
  a major role and it is not the          C'est parce que quelqu'un d'autre
  individual who is in the primary        que la personne directement
  decision-making position. To that       concernée est amené à prendre la
  extent, we oppose euthanasia.           décision.

   Just to answer some of your             Si le sujet peut exprimer sa
  underlying questions, if someone is     volonté, parce que la technologie
  able to express their will in this      moderne le lui permet (comme dans
  matter by whatever means of modern      le cas des machines du docteur
  technology - for example, Dr.           Kevorkian, qui permettent à une
  Kevorkian has created machines          personne, même profondément
  which would make it very simple for     handicapée, de prendre elle-même la
  a person with a very severe             décision) il ne s'agit plus
  disability to take his or her own       d'euthanasie. Le coeur du problème
  life in some volitional way.            concerne donc la décision.
  Provided they are able to express   
  their will, they would also be able 
  to manipulate a machine. That is    
  not really the issue; the issue is  
  decision-making.                    

   Senator Lavoie-Roux: I suppose you      Le sénateur Lavoie-Roux: Je
  have had consultation with all the      suppose que vous avez consulté tous
  members of your association on the      les membres de votre association à
  subject; that is, in every province?    ce sujet, dans toutes les provinces?

   Ms Keirstead: Yes, we have.             Mme Keirstead: Oui.

   Senator Lavoie-Roux: There is a         Le sénateur Lavoie-Roux: Autrement
  board member representing               dit, votre conseil d'administration

(text added) each province, and they all have agreed to that?

  ---------------------------------------------------------------------------
  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                     18:105
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

   Ms Keirstead: To the stand that         Mme Keirstead: Tous appuient la
  has been put forward, yes. Again,       position que nous avons exprimée.
  there are discussions ongoing as to     Je répète cependant que les
  what safeguards would look like,        discussions se poursuivent quant à
  that kind of thing.                     la nature des mesures de sauvegarde
                                          qui seraient indispensables.

   Senator Lavoie-Roux: In terms of        Le sénateur Lavoie-Roux: Avez-vous
  disabilities, you have included         cependant envisagé séparément la
  them, but have you given special        situation des personnes souffrant
  attention to people who are             d'un handicap intellectuel ou
  intellectually or mentally              mental profond?
  handicapped. You can take a         
  decision and you can ask someone.   

   Sometimes, those people who are         Il peut arriver qu'une personne
  intellectually handicapped may have     souffrant d'un handicap mental
  a mental age of 5, 6 or 7 years or      profond n'ait en fait que les
  they may have a mental handicap. Do     facultés d'un enfant de cinq, six
  you include those people under the      ou sept ans. Considérez-vous que
  same conditions as physically           ces personnes sont dans la même
  handicapped?                            situation qu'une personne souffrant
                                          d'un handicap physique?

   Ms Keirstead: We are trying to          Mme Keirstead: D'après nous, il
  outline that there needs to be a        faut établir un processus nous
  process to ascertain in whatever        donnant l'assurance que la personne
  way that individual may communicate     concernée est capable de réfléchir
  or may understand exactly what they     au problème, d'en comprendre
  are thinking on the matter. We are      exactement les implications et
  a cross-disability organization,        d'exprimer sa décision. Comme nous
  and we recognize that people's          représentons des personnes
  levels of understanding and ways of     souffrant de handicaps bien
  communicating will be different.        différents, nous savons bien que
  That is why we are concerned that       tout le monde n'a pas le même degré
  safeguards be developed and that        de compréhension et de
  they are, in fact, creative enough      communication de sa décision. Voilà
  and communicative enough to             pourquoi nous attachons tellement
  actually try to get a good              d'importance à l'adoption de
  understanding of where that person      mesures de sauvegarde rigoureuses,
  stands on the issue. This may mean      et pourquoi nous voulons que l'on
  using very different techniques.        fasse preuve de créativité pour
                                          obtenir vraiment l'assurance que la
                                          personne comprend bien de quoi il
                                          s'agit. Cela veut dire qu'il faudra
                                          peut-être utiliser des techniques
                                          tout à fait nouvelles.

   We were concerned that the person       Notre objectif n'est pas seulement
  who is making the decision not only     que la personne appelée à prendre
  be making the decision of their own     la décision le fasse
  volition but that they understand       volontairement, mais aussi qu'elle
  the decision they are making. Like      la comprenne très bien. Comme vous,
  you, we are concerned about             nous voulons nous assurer d'avoir
  ensuring that we have a way of          parfaitement bien compris le point
  accessing that individual's point       de vue de la personne concernée.
  of view.                            

   Mr. Simpson: Perhaps I could add        M. Simpson: Si vous examinez le
  that if you look carefully at our       texte de notre recommandation, vous
  wording, it is really aimed, at         verrez qu'elle vise pour le moment
  this stage in history, at a very        une frange très restreinte des
  narrow band of people with              personnes handicapées. Le texte est
  disabilities. The wording is clear:     très clair:

   . . .as a result of informed,           [...] suite à la décision éclairée
  mentally competent decision-making,     d'une personne ayant toutes ses
  free from coercion or undue             facultés mentales, en dehors de
  influence.                              toute coercition ou de toute
                                          influence indue.

   Our colleagues in B.C.,                 Je puis vous dire que nos
  particularly, spent a lot of time       collègues de la
  struggling with this issue in the       Colombie-Britannique ont longuement
  Sue Rodriguez case. They really         réfléchi à cette question dans le
  struggled with identifying those        contexte de l'affaire Sue
  who are fully competent. At this        Rodriguez. Ils ont beaucoup
  stage in our history, I would say       réfléchi à toute cette question
  in all honesty, that from my            d'aptitude à prendre la décision.
  understanding - and Jim and Paula       Je dois vous dire très honnêtement
  can correct me - it does not apply      que mon opinion (et Jim et Paula
  to people without full mental           pourront me corriger si je me
  competency.                             trompe) est que notre
                                          recommandation ne s'applique pas
                                          pour le moment aux personnes qui
                                          n'auraient pas toutes leurs
                                          facultés mentales.

   As Paula pointed out very               Comme l'a dit Paula avec raison,
  accurately, we struggle with how we     nous nous demandons aujourd'hui
  can say that a person is not            comment on peut conclure qu'une
  mentally competent even though          personne n'a pas toutes ses
  another person may say they are         facultés mentales, même si elle est
  known as being mentally                 handicapée. Il s'agit de savoir
  handicapped. We are struggling with     comment une personne peut prendre
  that capacity to be fully informed.     une décision parfaitement éclairée.
  Again, without more research, we do     Sans recherche complémentaire, il
  not know what constitutes coercion      est difficile de dire avec
  or direct pressure or indirect          précision ce qui peut être de la
  pressure or subtle pressure. There      coercition, des pressions directes
  is still a lot of soul-searching to     ou indirectes ou des pressions
  be done.                                subtiles. Il y a donc encore
                                          beaucoup de réflexion à faire sur
                                          ce sujet.

   Senator Lavoie-Roux: I know that.       Le sénateur Lavoie-Roux: Je sais
  I am particularly worried about the     bien. Ce qui m'inquiète
  two categories I have mentioned,        particulièrement, ce sont les deux
  because if the door is opened, and      catégories de personnes que j'ai
  people do talk about a slippery         mentionnées car, si l'on s'engage
                                          sur cette pente, et certains disent
                                          qu'elle est fort

  ---------------------------------------------------------------------------
  18:106                        Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

    slope, it could eventually open         glissante, on risque d'être
  towards these categories of             confronté au cas de ces deux
  handicapped people, and that is         catégories de personnes
  probably not what you want. I           handicapées, et ce n'est
  imagine it is exactly what you want     probablement ce que vous voulez.
  to avoid.                               J'imagine même que c'est
                                          précisément ce que vous voulez
                                          éviter.

   Mr. Simpson: Exactly.                   M. Simpson: Exactement.

   Mr. Derksen: Representational           M. Derksen: Il est toujours
  questions are always complex,           difficile de dire dans quelle
  especially in a large organization      mesure on représente exactement
  like ours own with so many              l'opinion des autres, surtout dans
  variously disabled people.              une organisation aussi vaste que la
                                          nôtre, avec des personnes
                                          handicapées aussi différentes.

   I should make two points: First,        Je voudrais cependant faire deux
  people with intellectual                remarques. Premièrement, les
  impairments are not very well           personnes souffrant d'un handicap
  represented in our current              intellectuel ne sont pas très bien
  coalition. Second, as of fairly         représentées au sein de notre
  recently, people who have been          coalition. Deuxièmement, les
  labelled psychiatrically disabled       personnes considérées comme
  are well represented in our             souffrant d'un handicap
  coalition.                              psychiatrique étaient encore
                                          récemment bien représentées dans
                                          notre coalition.

   The statement that Paula read out       Le texte que vous a lu Paula
  was as a result of a                    exprime le consensus auquel nous
  consensus-building process engaged      sommes parvenus suite à notre
  during the Supreme Court                réflexion sur l'appel de Sue
  consideration of Sue Rodriguez's        Rodriguez devant la Cour suprême.
  appeal. Since then, there have been     Depuis lors, nous avons organisé
  several workshops and annual            plusieurs colloques ou réunions
  meetings in which our membership        pendant lesquels nos membres ont pu
  has been able to participate. We        poursuivre leur réflexion. Notre
  are evolving our understanding and      compréhension du problème évolue
  our consensus, but we are still         constamment, et je suppose que
  relying on the formal consensus we      notre consensus évoluera aussi
  made during the Sue Rodriguez           mais, pour le moment, nous nous en
  Supreme Court appeal.                   tenons au consensus officiel auquel
                                          nous sommes parvenus suite à
                                          l'appel de Sue Rodriguez devant la
                                          Cour suprême.

   Senator Lavoie-Roux: Yes, because,      Le sénateur Lavoie-Roux: Dans le
  in her case, it was a physical          cas de Sue Rodriguez, il s'agissait
  handicap where she became severely      d'une personne qui est devenue
  handicapped. However, I would still     profondément handicapée suite à un
  have a lot of concern that others       handicap physique. J'estime
  would be engulfed in this, and I        cependant qu'il faut faire preuve
  think we have to be very careful        de beaucoup de prudence pour éviter
  about that.                             que les autres personnes ne soient
                                          mises dans le même sac, si je puis
                                          m'exprimer ainsi.

   Ms Keirstead: The point you are         Mme Keirstead: Ce que vous dites
  making is important because, if         est très important car, s'il y a
  nothing else, I learned today that      une chose que j'ai apprise, c'est
  if we use a rigid way of assessing      que tout système rigide
  what is competence or asking for an     d'évaluation des aptitudes
  understanding of a circumstance, we     intellectuelles ou de la
  will measure a narrow population's      compréhension d'une personne risque
  point of view. It is our challenge      d'être fort limitatif. Notre défi
  to work with persons who have           est de travailler avec des
  cognitive differences. For many         personnes dont les compétences
  individuals, they have their own        cognitives sont différentes.
  way of understanding, but their         Beaucoup ont leur propre manière de
  pattern of communication might be       comprendre les choses, mais leur
  different from ours. My comment is      système de communication risque
  based upon ensuring a truly             d'être différent du nôtre. Notre
  effective process which will            souci est de veiller à ce que le
  ascertain whether the person really     processus soit vraiment efficace
  understands what is going on and        pour évaluer si la personne a
  not just giving them a                  vraiment bien compris sa situation
  questionnaire and then wiping them      et sa décision. Autrement dit, il
  off the slate.                          ne s'agit pas de se contenter de
                                          remettre un questionnaire et de
                                          lire les réponses.

   Senator Corbin: In paragraph 31 at      Le sénateur Corbin: Vous dites
  page 13, you say that "Other            dans votre mémoire que "d'autres
  countries -", you use the plural,       pays", et je souligne le pluriel,
  "- have had experience with             "ont fait l'expérience de la
  legalized assisted suicide and          légalisation du suicide assisté et
  euthanasia." What are the other         de l'euthanasie". De quels pays
  countries besides Holland?              s'agit-il, à part la Hollande?

   Mr. Derksen: I would have to            M. Derksen: Je vais consulter
  consult with our staff, our             notre personnel.
  executive director.                 

   I am informed that this is likely       On me dit que c'est probablement
  an error or a misprint. The             une erreur. Je crois comprendre que
  researchers who did this were           ce commentaire s'applique sans
  probably only looking at Holland.       doute uniquement aux Pays-Bas.

   Senator Corbin: It shows                Le sénateur Corbin: Mais vous
                                          présentez

(text added) in a general sense.

  ---------------------------------------------------------------------------
  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                     18:107
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

   Ms Keirstead: Yes.                      Mme Keirstead: Oui.

   Senator Corbin: Yes, countries          Le sénateur Corbin: Vous dites
  other than Canada, in other words.      ensuite qu'il est important que les
  Then you go on to say that it is        personnes qui assumeront le
  important for those who will bear       contrecoup de la légalisation,
  the brunt of assisted suicide and       c'est-à-dire du suicide assisté ou
  euthanasia to have time to consult      de l'euthanasie, devront avoir tout
  with their colleagues in other          le temps nécessaire pour consulter
  countries. I presume you are            leurs collègues des autres pays. Je
  talking about the medical               suppose que vous parlez ici de la
  profession?                             profession médicale?

   Mr. Derksen: No.                        M. Derksen: Non.

   Senator Corbin: That is what I          Le sénateur Corbin: Pouvez-vous
  want you to clarify. What is going      donc préciser votre pensée?
  on here?                            

   Mr. Derksen: Given our history in       M. Derksen: Considérant ce qui
  this century and in the past, we        s'est passé pendant notre siècle,
  really feel that we will bear the       nous voulons parler dans ce
  brunt. Perhaps some would say we        contexte des personnes qui subiront
  would have the benefit of it, but       les conséquences, c'est-à-dire
  others, many others, would say we       nous-mêmes. D'aucuns diront
  will bear the brunt.                    peut-être que c'est nous qui aurons
                                          l'avantage de cette légalisation,
                                          mais d'autres, et ils sont
                                          nombreux, croyez-moi, diront que
                                          c'est nous qui en subirons le
                                          contrecoup.

   We have heard but have not been         Nous avons entendu dire, mais sans
  able to verify yet certain              pouvoir le vérifier, que certaines
  representations from organizations      organisations européennes qui
  in Europe who tell us that while        avaient appuyé la modification des
  they supported the changing laws        lois hollandaises pour autoriser
  which allowed euthanasia in Holland     l'euthanasie, au nom des libertés
  at the time, in the name of civil       civiles et de la liberté de choix,
  liberty and freedom of choice, they     ont maintenant fait volte-face et
  have done an about-turn and are now     s'opposent complètement à la
  completely opposed and wish the law     réforme qui a été faite. Autrement
  to be reversed.                         dit, elles veulent maintenant que
                                          l'on revienne à la loi antérieure.

   We have not yet had the time or         Nous n'avons pas encore eu la
  opportunity to document that. We        possibilité de vérifier ce fait.
  have placed telephone calls to          Suite à plusieurs appels
  Europe, and we have had one             téléphoniques en Europe, nous avons
  representative give us this             parlé à une personne qui nous a
  information. However, we would like     donné cette information. Nous
  to know what their feeling or their     aimerions cependant avoir plus de
  experience is, whether they have        précisions pour savoir ce qui a pu
  shifted their policy, and what          justifier cette volte-face. Nous
  their concerns are. We know some of     savons que certaines organisations
  them are very concerned. We would       sont extrêmement inquiètes, et nous
  like to know what they have decided     voudrions savoir pourquoi elles ont
  in a democratic fashion in their        changé d'avis, de manière
  representational organizations. We      démocratique. Nous n'avons pas
  have not had the opportunity to do      encore pu le faire.
  that.                               

   Senator Keon: In paragraph 30, you      Le sénateur Keon: Vous faites
  allude to the mentally handicapped      allusion dans votre mémoire au fait
  who really have not been                que les personnes souffrant d'un
  represented by anybody to date          handicap mental n'ont pas encore
  before this committee. The only         été vraiment représentées par
  reference to them to date has sort      personne devant notre comité.
  of been one of exclusion.               Autrement dit, elles semblent avoir
                                          été jusqu'à présent exclues du
                                          processus.

   In your opinion, they obviously         Je suppose qu'il s'agit de
  may have difficulty representing        personnes qui auraient évidemment
  themselves, or perhaps I am wrong       beaucoup de difficulté à exprimer
  about that. We would value your         elles-mêmes leur position, mais je
  opinion as to who should represent      me trompe peut-être beaucoup.
  them.                                   J'aimerais donc savoir qui, d'après
                                          vous, pourrait les représenter.

   Mr. Derksen: We can speak fairly        M. Derksen: Nous pouvons en parler
  clearly on that. People with            très simplement. Les personnes
  intellectual impairments, and that      souffrant d'un handicap
  is whom I assume we are talking         intellectuel, et je suppose que
  about here, have organized under        c'est d'elles que vous parlez, se
  the matter of People's First. They      sont regroupées au sein de
  have been involved in many related      l'organisation People's First.
  issues, including the Christopher       C'est une organisation qui s'occupe
  Robin Home which I spoke of             de nombreuses questions, par
  earlier.                                exemple de l'affaire du foyer
                                          Christopher Robin Home dont j'ai
                                          parlé plus tôt.

   I had representation at the trial       Pendant le procès, il y avait des
  during the process by the People's      représentants de la People's First
  First Organization of Ontario. I        Organization of Ontario. Et je
  believe our coalition has been          crois que notre coalition a été
  approached for membership by            contactée par des membres de
  People's First Canada. I do not         People's First Canada. Je ne sais
  know at what stage that is, but I       pas où en sont les discussions mais
  am certain from                         je suis certain, suite à mes
                                          discussions

  ---------------------------------------------------------------------------
  18:108                        Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

    speaking with their leadership          avec les dirigeants de
  and ascertaining for myself the         l'organisation et à mon analyse de
  quality of their understanding and      la qualité de leur compréhension et
  conviction on related matters that      de leur conviction, que c'est une
  they have a very genuine, authentic     organisation qui est très
  concern and a very authentic            sincèrement préoccupée par ces
  representation to make in this          problèmes et qui représente de
  matter.                                 manière très authentique ses
                                          membres.

   The Chairman: Thank you very much       La présidente: Merci beaucoup
  for your presentations today.           d'être venus témoigner aujourd'hui.

   The committee adjourned until 8:15      La séance est levée jusqu'à 20 h
  p.m.                                    15.