Richard Sobsey, R.N.

Developmental Disabilities Centre, University of Alberta

  Our next witness will be Mr.            Le témoin suivant sera M. Richard
  Richard Sobsey. Please proceed, Mr.     Sobsey. Monsieur Sobsey, la parole
  Sobsey.                                 est à vous.

   Mr. Richard Sobsey, R.N., Director      M. Richard Sobsey, infirmier
  Developmental Disability Centre,        autorisé, directeur du
  University of Alberta: Good             Developmental Disability Centre,
  evening. By way of introduction, I      Université de l'Alberta: Bonsoir.
  am a registered nurse and a             Je suis infirmier autorisé et
  certified special education             professeur en éducation
  teacher. I have been working with       spécialisée. J'ai travaillé auprès
  people with severe and multiple         de personnes souffrant de handicaps
  disabilities for the last 26 years.     graves et multiples depuis 26 ans.

   I am also the father of three           Je suis également le père de trois
  children, two of whom had severe        enfants dont deux étaient gravement
  disabilities. One had a severe          handicapés. Ma fille avait un grave
  physical disability, something          handicap physique que l'on appelle
  called "glycogen storage disease".      "glycogénose". Elle a vécu environ
  She lived for about two and a half      deux ans et demi pendant lesquels,
  years during which time keeping her     pour la garder en vie, nous ne
  alive meant, among many other           pouvions jamais dormir plus de deux
  things, that we as parents could        heures et demie d'affilée. Cela a
  never sleep for more than two and a     été une période difficile pour nous.
  half consecutive hours. It was a    
  difficult time for us.              

   Our son, now who is four, has           Notre fils, qui a maintenant
  severe mental handicaps and asthma.     quatre ans, souffre d'un grave
  He has a good life. He is healthier     handicap mental et d'asthme. Il a
  now than he has been in the past.       une vie agréable. Il est maintenant
                                          en meilleure

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  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                     18:137
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

    He certainly had health crises at       santé qu'avant. Il a eu des
  various times but he enjoys his         crises à divers moments, mais il
  life. He can walk. He does not          aime la vie. Il peut marcher. Il ne
  talk. Maybe some day he will talk.      parle pas. Il parlera peut-être un
                                          jour.

   I am also a researcher. I have          Je suis également chercheur. J'ai
  studied violence against people         étudié le phénomène de la violence
  with disabilities and                   et de la discrimination à l'endroit
  discrimination against people with      des personnes handicapées depuis au
  disabilities for at least the past      moins dix ans. C'est dans cette
  decade. It is from all of these         optique que je désire vous parler
  perspectives really that I want to      aujourd'hui.
  talk to you today.                  

   Mr. Gary McPherson, Chairperson of      Monsieur Gary McPherson, le
  the Alberta Premier's Council,          président du conseil du premier
  spoke to you earlier today of the       ministre de l'Alberta vous a parlé
  brief which I presented to the          tout à l'heure du mémoire que j'ai
  Premier's Council. I do want to         présenté au conseil du premier
  apologize for any typographical and     ministre. Je tiens à m'excuser des
  grammatical errors in your copies       erreurs typographiques et
  of the brief. I had about a week to     grammaticales que pourraient
  try and get the brief together, and     contenir vos copies de ce mémoire.
  it was a choice between getting it      Je n'ai eu qu'une huitaine de jours
  to you with lots of problems or         pour le préparer et comme il me
  being horrendously late, and the        fallait choisir entre une version
  choice was made to get it here. I       imparfaite ou un gros retard, j'ai
  do apologize.                           choisi de finir à temps. Je m'en
                                          excuse.

   It has been interesting to be here      C'est avec beaucoup d'intérêt que
  this afternoon and to hear the          j'ai entendu, cet après-midi, les
  comments and the questions which        observations et les questions qui
  have been asked. One of the             ont été formulées. L'une de ces
  questions asked today was who will      questions demandait qui parlait
  really speak for people with mental     vraiment au nom des handicapés
  handicaps?                              mentaux.

   I cannot speak for those people;        Je ne peux pas parler au nom de
  however, I can say something about      ces personnes; toutefois, je peux
  those people and about how this has     vous parler d'elles et vous dire en
  affected them and how it will           quoi cela les touche.
  affect them.                        

   When I say I cannot speak for           Quand je dis que je ne peux pas
  them, I want to be very careful         parler pour elles, je veux être
  because there are many people,          très prudent parce qu'un grand
  significant numbers of these            nombre de ces personnes ne peuvent
  people, who cannot articulate for       pas exprimer leur opinion. Je vais
  themselves. I will talk to you          vous dire qui prend les décisions
  about who makes decisions for           pour les personnes qui ne peuvent
  people who do not make decisions        pas décider elles-mêmes.
  for themselves.                     

   We have just heard that today           Nous venons d'entendre que
  nobody is talking about problems        l'euthanasie passive ne pose plus
  with passive euthanasia. For people     de problèmes. Pour les personnes
  with developmental disabilities,        qui ont un handicap mental,
  passive euthanasia continues to be      l'euthanasie passive continue à
  a problem. People are dying who do      poser un problème. Des gens meurent
  not ask to die. I will give you one     alors qu'ils n'ont pas demandé à
  brief example.                          mourir. Je vais vous donner un bref
                                          exemple.

   Recently, we were doing research        Récemment, nous avons fait des
  on medical records in an                recherches dans les dossiers
  institution. Many of you may be         médicaux d'un établissement. Vous
  familiar with the idea of advance       connaissez sans doute le principe
  directives for "do not resuscitate"     des directives préalables qui
  orders. In this particular              donnent pour consigne de "ne pas
  institution, no patient was             réanimer". Dans cet établissement,
  considered to be competent to make      aucun patient n'était jugé apte à
  that decision for themselves, so        décider pour lui-même si bien que
  the decisions were made either by       les décisions étaient prises soit
  the public guardian or by the           par le curateur public ou par la
  family in spite of guidelines that      famille malgré les lignes
  advance directives could only be        directrices stipulant que les
  made in cases where there was           directives préalables ne peuvent
  already a health crisis or a health     être données que lorsque le patient
  situation. These are healthy people     a déjà un problème de santé. Ce
  but they are mentally handicapped       sont là des personnes saines, mais
  people.                                 qui sont handicapées mentales.

   In reviewing 32 records, we found       En examinant le dossier de 32
  that 28 people had "do not              personnes, nous avons constaté que
  resuscitate" orders with no             28 d'entre eux contenaient une
  justifying health care problem.         consigne de "ne pas réanimer" sans
  Some of these same people were in       que ce ne soit justifié par un
  the process of moving out into the      problème médical. Certaines de ces
  community because they were doing       patients s'apprêtaient à réintégrer
  so well.                                la communauté parce qu'elles
                                          avaient fait de gros progrès.

   In talking about how these people       En demandant comment il se faisait
  got "do not resuscitate" orders and     que cette consigne se trouvait dans
  in looking at the records, we found     ces dossiers, nous avons constaté
  that in all 32 of these cases, the      que, dans la totalité de ces 32
  physician had asked the families        cas, le médecin avait demandé le
  for consent for "do not resuscitate"    consentement de la famille. Il
                                          avait demandé

(text added) orders. He had asked for advance directives.
Not in one single case was it initiated by the family. In fact,
these requests were made by way of a form letter which was sent
to every family on the same day. 

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  18:138                        Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

   Each form letter was done by a          Chaque lettre circulaire avait été
  computer and it stated, "I have         préparée à l'ordinateur et disait:
  carefully considered. . ." and it       "J'ai soigneusement examiné..."
  filled in the name of so and so,        suivait un nom et "je pense qu'il
  and then, "I think it is time that      est temps de vous demander une
  I ask you for a 'do not                 directive pour qu'il n'y ait pas de
  resuscitate' order." In other           réanimation". Autrement dit, la
  words, the families had no way of       famille n'avait aucun moyen de
  knowing this was not an individual      savoir que la santé de cette
  concern of the physician involved.      personne ne posait aucun problème
  Twenty-eight of the thirty-two          particulier. Sur les 32 familles
  families who got that letter - of       qui ont reçu cette lettre à notre
  those 32 families we know about -       connaissance, 28 ont donné leur
  consented in spite of the fact          consentement même en l'absence de
  there was no health problem.            problème de santé.

   I am pointing to this story             Je souligne ce fait parce que,
  because, for many people,               dans bien des cas, surtout pour ce
  particularly people like this, the      genre de personnes, la décision est
  real decisions will not be made by      prise par quelqu'un d'autre. Elle
  the individual. The decisions will      est généralement prise par le
  be primarily made by the physician.     médecin. En pareil cas, le concept
  The concept of autonomy in these        de l'autonomie est très illusoire,
  cases is extremely elusive,             surtout pour les handicapés mentaux.
  particularly for people with        
  developmental disabilities.         

   There are many other examples of        Il y a bien d'autres exemples de
  this kind of research. Research has     ce genre. On a examiné la façon
  been done on how information about      dont les parents d'enfants
  heart surgery is given to parents       handicapés mentaux étaient informés
  of children with developmental          au sujet de la chirurgie cardiaque.
  disabilities. Basically, the            Les chercheurs ont noté les
  researchers recorded a physician's      observations faites par un médecin
  comments to parents requesting          à des parents qui demandaient ce
  heart surgery. The recorded             genre d'intervention pour leur
  comments were then given to people      enfant. On a ensuite fait évaluer
  to be evaluated without telling the     ces commentaires sans dire aux
  evaluators whether the comments         évaluateurs s'ils concernaient un
  were made about a child with a          enfant handicapé ou non handicapé.
  handicap or a child with no         
  handicap.                           

   Consistently, what happened was,        À chaque fois, dans le cas d'un
  in the case of a non-handicapped        enfant non handicapé, le médecin
  child, the physician would say: "We     disait: "Nous pensons que votre
  think your child needs this             enfant a besoin de cette
  surgery. He has a good chance. We       intervention. Il a de bonnes
  should do this surgery."                chances. Nous devrions l'opérer". À
  Consistently, for children with         chaque fois, dans le cas d'enfants
  disabilities, the physician would       handicapés, le médecin disait:
  say: "Well, we could do this            "Nous pourrions faire cette
  surgery, but it is very risky.          intervention, mais elle est très
  Right now he is having a good life.     risquée. Pour le moment, votre
  If we do it, we do not know what        enfant mène une bonne vie. Si nous
  the outcome will be."                   l'opérons, nous ignorons quel en
                                          sera le résultat".

   The results show again that, when       Cela montre encore une fois, que
  a physician did not want the family     lorsqu'un médecin ne voulait pas
  to say yes, the family said no.         que la famille dise oui, la famille
  When the physician went in with the     disait non. Quand le médecin
  idea of getting a yes, that is what     voulait obtenir un oui, c'est ce
  he got. In many cases, although we      qu'il obtenait. Bien souvent, même
  have procedures and requirements        si nous avons des règles exigeant
  for informed consent, it is not the     que le consentement soit donné en
  reality of the situation. The less      toute connaissance de cause, ce
  competent an individual is, the         n'est pas vraiment ce qui se passe.
  more it falls into the hands of         Moins une personne jouit de ses
  other people.                           facultés, plus elle est à la merci
                                          d'autrui.

   In talking about what is going on       À propos de ce qui se passe en
  in Holland, there was some              Hollande, il semblerait que
  discussion that some euthanized         certains patients sur qui
  patients are not making explicit        l'euthanasie a été pratiquée n'en
  requests. In the Remmelink report,      avaient pas fait la demande
  they talk about 1,700 cases             explicite. Le rapport Remmelink
  including 400 cases of assisted         parle d'environ 1 700 cas, dont 400
  suicide, 1,300 cases of euthanasia      cas de suicide assisté et 1 300 cas
  with consent. They further talk         d'euthanasie à la demande du
  about 1,000 cases without consent.      patient. Il y est également
  That is a fairly good-sized number.     question d'un millier de cas où le
                                          patient n'a pas donné son
                                          consentement. C'est un chiffre
                                          assez impressionnant.

   Even in that 1,700, we have no          Même pour ces 1 700 cas, nous ne
  information which leads us to           possédons pas de renseignement nous
  conclude that those people were         permettant de conclure que ces
  competent. We do not have any           personnes jouissaient de leurs
  information that would lead us to       facultés. Nous n'avons aucun
  believe that those people were in a     renseignement nous permettant de
  truly voluntary situation, or that      croire que l'euthanasie était
  they were given clear information       vraiment librement consentie ou que
  about both                              le patient avait été clairement

(text added)  sides of the decision. We do know that, for at least 1,000
out of 2,700 cases, there was no explicit request. They refer to them in
the report as "life ended with assistance without explicit request." 

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  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                     18:139
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

   We have been looking at the cases       Nous avons examiné les cas dans
  which determined that individual        lesquels il a été établi que les
  physicians involved in euthanasia       médecins qui avaient pratiqué
  were not guilty of an offence. You      l'euthanasie n'étaient pas
  have also talked about the case of      coupables d'une infraction. Vous
  a woman with depression. However,       avez également parlé du cas d'une
  in that case, the court struck down     femme souffrant de dépression.
  the fourth criterion which              Cependant, dans cette affaire, le
  basically said there must be a          tribunal a rejeté le quatrième
  terminal illness. The court ruled       critère selon lequel il doit s'agir
  that a mental handicap or a mental      d'une maladie mortelle. Le tribunal
  illness, such as depression, is as      a estimé qu'un handicap ou une
  good a reason as physical suffering.    maladie mentale comme la dépression
                                          était une raison tout aussi bonne
                                          que des souffrances physiques.

   We could follow that line in            Nous pourrions appliquer ce
  Canada. We could assume that the        principe au Canada. Nous pourrions
  Sue Rodriguez case went five to         supposer que, dans l'affaire Sue
  four in the other direction and the     Rodriguez, la Cour suprême aurait
  court agreed that this person           pu accepter par cinq voix contre
  needed assistance because of her        quatre, plutôt que l'inverse, que
  suffering, because of her physical      cette personne obtienne de l'aide à
  handicap. Why then would it not         cause de ses souffrances, à cause
  follow in Canada that a person who      de son handicap physique. Pourquoi
  is suffering from a mental problem      alors n'aurait-on pas également
  should have the same right? When we     accordé le même droit à une
  look at equal rights arguments,         personne souffrant d'un problème
  when we open the door to one, we        mental? Compte tenu des arguments
  open the door to everyone, and that     relatifs au droit à l'égalité, si
  creates a difficult assignment for      nous accordons ce droit à une
  us.                                     personne, nous devons l'accorder
                                          aussi à toutes les autres, et c'est
                                          donc une lourde responsabilité.

   Two kinds of errors can be made.        Deux genres d'erreurs peuvent être
  Presently we acknowledge that we        commises. À l'heure actuelle, nous
  have a problem. Nobody knows the        reconnaissons que cela pose un
  exact number, but we assume there       problème. Personne n'en connaît le
  are some people who are rational,       nombre exact, mais nous supposons
  competent, suffering greatly, and       que certaines personnes qui sont
  who want to die and who are not         rationnelles, lucides, en proie à
  being given assistance to do that.      de grandes souffrances et qui
  It is a problem for them. Your job      veulent mourir n'obtiennent pas de
  is to try to fix that problem.          l'aide pour mettre fin à leurs
  However, in fixing the problem, you     jours. Cela leur pose un problème.
  cannot create a situation where         Votre tâche est d'essayer d'y
  some people who do not want to die      remédier. Cependant, en remédiant à
  will die wrongfully.                    ce problème, vous ne pouvez pas
                                          créer une situation où certaines
                                          personnes qui ne veulent pas mourir
                                          mourront contre leur volonté.

   From my perspective, I can tell         Selon moi, si la loi est changée,
  you, if this law is changed, some       certaines personnes qui ne veulent
  people will die who do not wish to      pas mourir mourront. Dans un cas,
  die. In Holland, there are specific     un médecin a reconnu avoir tué un
  cases to use as examples. In one        certain nombre de patient d'un
  case, a physician admitted killing      foyer de soins qui pouvaient
  a number of people who could speak      pourtant exprimer leur volonté. Ces
  for themselves in a nursing home.       personnes jouissaient de leurs
  These were not debilitated people.      facultés. Il a reconnu les avoir
  He admitted he killed them without      tuées sans leur consentement. Il a
  their consent. He was convicted by      été reconnu coupable par le
  the lower court. He actually            tribunal de première instance. En
  confessed to five and was convicted     fait, il a avoué avoir commis cinq
  on four killings, which seems kind      fois cette infraction et il a été
  of strange. In this case, the Dutch     reconnu coupable de quatre d'entre
  body equivalent to our College of       elles, ce qui semble assez étrange.
  Physicians and Surgeons made a          L'équivalent néerlandais de notre
  public statement that this              Collège des médecins a déclaré
  conviction would have a chilling        publiquement que cette condamnation
  effect on physicians doing their        dissuaderait les médecins de faire
  job. After they made the statement,     leur travail. Après cette
  the Dutch High Court overruled the      déclaration, la cour supérieure
  conviction basically without giving     néerlandaise a annulé la
  any reason for doing so. There is a     condamnation, sans vraiment donner
  report, which somebody asked about      de raison. Un rapport à ce sujet,
  before, done by Protestant Elder or     que quelqu'un a déjà mentionné, a
  Presbyterian Elder Association in       été réalisé par une association
  Holland. They conducted telephone       protestante d'aînés de Hollande.
  and personal interviews of senior       L'association a fait un sondage par
  citizens and found significant          téléphone et en personne auprès des
  numbers of people who were afraid       personnes âgées et elle a constaté
  of euthanasia. We heard earlier         qu'un grand nombre de gens avaient
  here that old people in Canada are      peur de l'euthanasie. Nous avons
  not afraid of euthanasia. I hope we     entendu dire ici tout à l'heure que
  can keep it that way. I do not want     les Canadiens n'ont pas peur de
  to see that change.                     l'euthanasie. J'espère que cela ne
                                          changera pas.

   You should respect the fact that,       Il faut bien admettre que, quoi
  whatever you do, it probably will       que l'on fasse, cela profitera sans
  have some benefit for some group of     doute à un groupe de personnes, et
  people; and we do not know how          nous ne savons pas combien d'entre
  large that group is. It will            elles. Cela aura sans doute aussi
  probably have some very negative        des conséquences très néfastes

(text added) effect on other people, and we really do not know how large
that group is. However, we have been hearing that the number of people
who request assisted suicide in Canada is small.

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  18:140                        Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

   If Holland is an indication, the        Si la Hollande est une référence,
  Remmelink report shows 400 cases        le rapport Remmelink fait état de
  per year of actual assisted             400 cas réels de suicide assisté
  suicide. The population of Canada       par an. La population canadienne
  is about one and a half times the       est environ une fois et demie celle
  size of Holland. We might be            de la Hollande. Il pourrait donc y
  talking about 600 people per year.      avoir environ 600 cas par an. Le
  There will be far more people than      nombre total de personnes qui
  that whose lives will be lost every     décéderont chaque année sera
  year.                                   beaucoup plus élevé que cela.

   Furthermore, I have to ask you:         En outre, je vous pose la question
  How many people would you be            suivante: Combien de personnes
  willing to accept dying wrongfully      seriez-vous prêt à sacrifier de
  to give people this right? In           façon injustifiée pour accorder ce
  Canada, there is no right, no           droit à d'autres? Au Canada, il
  Charter right, to suicide. Suicide      n'existe aucun droit, aucun droit
  has been decriminalized. It is not      garanti dans la Charte, au suicide.
  like the right to vote, for             Le suicide a été décriminalisé. Ce
  example. With the right to vote, we     n'est pas comme le droit de vote,
  do not go around having voting          par exemple. Pour le droit de vote,
  prevention programs.                    on n'est pas obligé de mettre sur
                                          pied des programmes de prévention
                                          du vote.

   Let us look at equality arguments       Examinons un instant les arguments
  for people with disabilities for a      en matière d'égalité des personnes
  moment. We can identify suicide as      handicapées. On peut définir le
  a problem in every other segment of     suicide comme un problème dans tous
  the population; and we react. We        les autres secteurs de la
  identify a suicide problem with our     population; et nous réagissons.
  young people, and we create             Nous constatons une tendance au
  prevention programs. We identify a      suicide chez nos jeunes et nous
  suicide problem in our native           établissons des programmes de
  population, and we create               prévention. Nous constatons un
  prevention programs. The disabled       problème de suicide parmi nos
  is the only group to whom we are        autochtones et nous adoptons des
  saying, "How can we help you commit     programmes de prévention. Les
  suicide?"                               personnes handicapées représentent
                                          le seul groupe auquel nous disons:
                                          "Comment pouvons-nous vous aider à
                                          vous suicider?"

   If we are really talking about          Si l'on parle vraiment d'égalité
  equal treatment, then as a society,     de traitement, notre société doit
  we must do for them what we do for      agir envers ce groupe comme elle le
  every other member of society - we      fait pour tous ses autres membres,
  must discourage suicide. We do not      c'est-à-dire en les dissuadant de
  absolutely prohibit it, but we          se suicider. Nous n'interdisons pas
  discourage it. There is no reason       carrément aux gens de se suicider,
  to think that it should be              nous les en dissuadons. Il n'y a
  different for them.                     aucune raison de croire que les
                                          choses doivent être différentes
                                          pour les personnes handicapées.

   I bring you two messages. The           J'ai deux messages à vous
  first comes from my colleague Dr.       transmettre. Le premier vient de
  Gregor Wolbring from the German         mon collègue le docteur Gregor
  Council of Self-Determined Living.      Wolbring du German Council of
  Their council has strong feelings       Self-Determined Living. Le conseil
  on this issue as German people with     a de fortes convictions à ce sujet,
  disabilities and as a group with        car il compte parmi ses membres des
  some experience with euthanasia. I      Allemands handicapés et que ce
  can assure you, if you read the         groupe a une certaine expérience de
  history of the euthanasia movement      l'euthanasie. Je peux vous donner
  in Germany, it will be easy to say      l'assurance que, si vous lisez
  that it has nothing to do with us,      l'historique de l'euthanasie en
  that it presents no similarities.       Allemagne, il vous sera facile de
                                          dire que cela n'a rien à voir avec
                                          nous, qu'il n'y a aucune similitude
                                          entre les deux pays.

   In 1895 when euthanasia arguments       En 1895, lorsque le mouvement pour
  first began in Germany, we saw          l'euthanasie a vu le jour en
  civil libertarians, relatively          Allemagne, certains défenseurs des
  liberal people, arguing for             libertés civiles, des gens assez
  euthanasia. This continued in 1920      libéraux, ont défendu la cause de
  when Binding and Hawk put forward       l'euthanasie. Il en est allé de
  their arguments for euthanasia.         même en 1920 quand Binding et Hawk
  Unfortunately, they did not plan on     ont mis de l'avant leurs arguments
  the people who came into power not      en faveur de l'euthanasie.
  being as ethical as they had hoped      Malheureusement, ils n'avaient pas
  when they proposed euthanasia. In       prévu que ceux qui prendraient le
  fact, if you look at the safeguards     pouvoir n'auraient pas les mêmes
  they had                                principes moraux que ce qu'ils
                                          prévoyaient lorsqu'ils avaient
                                          proposé l'euthanasie. En fait, si

(text added) in Germany, nobody was killed unless the physician certified
it to be appropriate. Their terminology for what they did was "euthanasia",
"mercy killing" and "assisted Death". Karl Brandt and Victor Brach were
two of the three physicians who were finally executed at Nuremberg.
They continued to the end to admit that they had done these things
but only to help people escape from lives not worth living.

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  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                     18:141
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

   It is interesting that, as              Il est intéressant de voir que
  Canadians, we were there to say         nous, Canadiens, n'avons pas hésité
  that was a crime against humanity.      à qualifier ce genre de crime
  We talked about sterilizations in       contre l'humanité. Nous avons dit
  Germany as being crimes against         que les stérilisations effectuées
  humanity although we continued our      en Allemagne étaient des crimes
  own sterilization program in some       contre l'humanité, même si nous
  provinces into the 1970s.               avons continué d'appliquer notre
                                          propre programme de stérilisation
                                          dans certaines provinces jusque
                                          dans les années 70.

   I bring to you my second message,       Je voudrais vous transmettre mon
  this one from my colleagues at the      deuxième message, qui vient de mes
  Alberta Association for Community       collègues de la Alberta Association
  Living. They want to point out that     for Community Living. Ils tiennent
  the historical context for families     à signaler que le contexte
  of people with disabilities is a        historique des familles de
  legacy of pain. They have been          personnes handicapées est un legs
  denied family support. Children         de douleur. Ils n'ont pas pu
  have been institutionalized,            compter sur l'aide de leur famille.
  separated from family homes.            Les enfants ont été placés en
  Thousands remain incarcerated as        établissement, séparés du foyer
  adults. They want to suggest that,      familial. Des milliers d'entre eux
  until every person with a               sont encore internés, une fois
  disability has equal access to a        devenus adultes. Ils veulent vous
  life with dignity, it is                dire que, tant que toutes les
  unreasonable to offer people death      personnes handicapées n'auront pas
  with dignity. It is not a               les mêmes chances que les autres de
  reasonable choice to give people.       vivre dignement, il sera injustifié
                                          d'offrir aux gens la possibilité de
                                          mourir dans la dignité. Ce n'est
                                          pas un choix raisonnable pour les
                                          gens.

   Finally, I want to speak as a           Enfin, je veux parler en tant que
  parent. On September 10 this year,      père de famille. Le 10 septembre
  we held our son David's birthday        dernier, nous avons fêté
  party. We had pizza; there was          l'anniversaire de notre fils David.
  music; everybody had a good time.       Nous avons mangé de la pizza; il y
  It was particularly meaningful to       avait de la musique et tout le
  me because of what I have learned       monde s'est bien amusé. Cet
  about the relationship between the      anniversaire revêtait une
  German euthanasia program and what      importance toute particulière pour
  has happened in North America.          moi étant donné ce que je venais
                                          d'apprendre au sujet du rapport
                                          entre le programme d'euthanasie des
                                          Allemands et ce qui s'était produit
                                          en Amérique du Nord.

   It was only because of the              Si notre attention a été détournée
  vilification of the Nazi euthanasia     du puissant mouvement pour
  program that we got sidetracked         l'euthanasie qui existait en
  from a powerful euthanasia movement     Amérique du Nord dans les années
  in North America in the 1940s. This     40, c'est uniquement parce que l'on
  is one of the things I thought          a dénoncé vivement le programme
  about on my son's fourth birthday.      d'euthanasie des Nazis. C'est une
  The plan which was proposed for         des choses auxquelles je pensais le
  many people in North America was        jour où mon fils a eu quatre ans.
  published as an editorial in the        Le plan que l'on proposait de
  Journal of the American Psychiatric     mettre sur pied pour bien des gens
  Association. It was a much more         en Amérique du Nord avait fait
  humane plan since we were not evil      l'objet d'un article paru dans le
  like the Nazis. It suggested that       Journal of the American Psychiatric
  severely-handicapped children, like     Association. Il s'agissait d'un
  my four-year-old, should be killed      plan beaucoup plus humain car nous
  but not until their fourth              n'étions pas aussi diaboliques que
  birthday. The suggestion was made       les Nazis. Il y était dit que les
  for humanitarian reasons because        enfants gravement handicapés, comme
  they did not want to make any           mon fils de quatre ans, devaient
  mistakes. They thought that, if         être tués, mais pas avant leur
  they killed children as soon as         quatrième anniversaire. On avait
  they were born, they might              proposé cette idée pour des raisons
  accidentally kill some who were not     humanitaires car on voulait éviter
  severely handicapped. They would        tout risque d'erreur. Les
  give the kids until their fourth        responsables pensaient que, s'ils
  birthday to kind of shape up.           mettaient à mort les enfants dès
                                          leur naissance, ils risquaient
                                          accidentellement d'en tuer certains
                                          qui n'étaient pas gravement
                                          handicapés. Ils accordaient donc
                                          aux jeunes enfants un délai de
                                          quatre ans pour faire des progrès.

   However, in suggesting that, they       Toutefois, en proposant cette
  thought of a potential                  idée, ils ont pensé à une
  complication. If these kids hung        éventuelle complication. Si ces
  around for four years, their            enfants restaient là pendant quatre
  parents might actually get to like      ans, leurs parents risquaient de
  them. The humanitarian solution was     s'attacher à eux. La solution
  to refer to the attachment of           humanitaire consistait à qualifier
  parents to their disabled children      d'"obsession morbide" l'attachement
  as "morbid obsessions". The article     des parents à leurs enfants
  suggested it was the duty of every      handicapés. Il était dit dans
  physician to do everything in their     l'article que tous les médecins
  power to stop that morbid obsession     étaient tenus de faire tout leur
  because to do so, in their words,       possible pour mettre un terme à
  could only be good mental hygiene       cette obsession morbide car
  practice.                               c'était, selon leurs propres
                                          paroles, indispensable à une bonne
                                          hygiène mentale.

   I also brought along a few              J'ai amené avec moi aujourd'hui
  newspaper clippings today. I would      quelques coupures de presse, que je
  be happy to leave them here. These      vous laisserai volontiers. Elles
  are newspaper clippings from the        portent sur l'affaire Latimer, en
  Latimer case in Saskatchewan. I do      Saskatchewan. Je ne sais pas si
  not know if anybody is familiar         vous en avez entendu parler. Cette
  with this case. It happened not         affaire s'est déroulée peu après le
  long after Sue Rodriguez died. The      décès de Sue Rodriguez. Le père de
  father in the Latimer family told       la famille Latimer a dit à sa femme
  the mother to go to church, he          d'aller à la messe et qu'il
  would stay                              resterait à la maison avec leur
                                          fille de

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  18:142                        Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

    home with the 12-year-old               12 ans. À son retour, la mère a
  daughter. When the mother came          trouvé sa fille morte dans son lit.
  home, she discovered her daughter       Le père lui a dit qu'il ne savait
  dead in her bed. The father said he     pas ce qui s'était passé. Le
  did not know what happened. The         médecin légiste a établi qu'elle
  medical examiner determined that        n'était pas morte dans son lit,
  she did not die in that bed; she        mais qu'elle avait été empoisonnée
  died of carbon monoxide poisoning.      à l'oxyde de carbone. À ce
  At that point, the father says he       moment-là, le père a avoué qu'il
  took her out into the garage and        l'avait amenée dans le garage et
  gassed her.                             avait provoqué sa mort avec les gaz
                                          d'échappement.

   The defense in this trial was that      Selon l'argument invoqué par la
  it was a mercy killing because the      défense dans ce procès, il
  12-year-old girl had cerebral           s'agissait d'un acte de mise à mort
  palsy. In making that defense, more     humanitaire car la fille de 12 ans
  than once the name of Sue Rodriguez     souffrait de paralysie cérébrale.
  was brought forward.                    En présentant ces arguments, la
                                          défense a mentionné à plusieurs
                                          reprises le nom de Sue Rodriguez.

   How do you tell the difference?         Comment faire la différence?
  How do you know the real motivation     Comment savoir ce qui a vraiment
  of this man? It is hard to say. How     motivé cet homme? C'est difficile à
  does even contemplating this law        dire. En quoi d'éventuelles
  change the way this kind of case is     modifications à la législation
  viewed?                                 actuelle changeront-elles quelque
                                          chose à l'issue de ce genre
                                          d'affaire?

   I look at this case and I think,        J'examine ces cas et je me dis que
  in one minute, they are saying she      le premier argument invoqué est que
  was in unbearable agony and that is     l'enfant vivait une agonie
  why she had to be killed. In the        insupportable et c'est pourquoi il
  next minute, they are saying she        a fallu mettre fin à ses jours.
  was in a vegetative state and could     L'instant suivant, on dit qu'elle
  not feel or do anything. Then they      vivait en état végétatif,
  say her unbearable suffering was        n'éprouvait aucune sensation ou ne
  because she had bed sores. What did     pouvait rien faire. Ils disent
  they do to prevent the bed sores?       ensuite qu'elle avait tant
  What was done to prevent her pain?      d'escarres que cela lui causait des
  Nothing is brought forward about        douleurs insupportables. Qu'ont-ils
  that. Maybe this really was done        fait pour prévenir les escarres?
  for her benefit; or at least what       Qu'a-t-on fait pour l'empêcher de
  the father believed was her benefit.    souffrir? Personne n'en parle.
                                          Peut-être ce geste a-t-il été
                                          accompli dans son intérêt, ou du
                                          moins est-ce ce que croyait son
                                          père.

   What happens if you create a law        Que se passe-t-il si l'on adopte
  which says there is one class of        une loi en vertu de laquelle une
  people who do not have the same         catégorie de personnes ne jouit pas
  protection as others? The section       de la même protection que les
  of law which you have under             autres? L'article de loi
  consideration stipulates that you       actuellement à l'étude stipule que
  cannot help someone commit suicide.     l'on ne peut pas aider quelqu'un à
  It exists largely as the protection     se suicider. Cette disposition est
  for people's lives. If you take it      là essentiellement pour protéger la
  away for everyone, it will be very      vie des gens. Si l'on supprime
  difficult to prosecute many murder      cette protection pour tout le
  cases if the accused says the           monde, il sera très difficile de
  victim asked them for assistance in     poursuivre bon nombre de meurtriers
  suicide. The victim who supposedly      si l'accusé prétend que la victime
  did the asking is not there to          lui a demandé de l'aider à se
  confirm it one way or the other. If     suicider. La victime qui a
  somebody presents a good, logical       soi-disant présenté cette demande
  case, how will you know if he is        ne sera plus là pour confirmer ou
  telling the truth?                      infirmer la déclaration. Si
                                          quelqu'un présente une bonne
                                          argumentation logique, comment
                                          savoir s'il dit la vérité?

   For example, when someone who has       Par exemple, quand une personne
  been convicted of a heinous crime       reconnue coupable d'un crime
  is facing a life sentence in            haineux est condamnée à
  prison, we say, "They do not have       l'emprisonnement à perpétuité, nous
  much quality of life. Let us take       disons: "Sa qualité de vie est bien
  away their shoe laces so they           médiocre. Enlevons-lui ses lacets
  cannot hang themselves in prison."      pour l'empêcher de se pendre en
  Why is that only people with            prison." Pourquoi devrait-on offrir
  illnesses and disabilities should       cette aide uniquement aux personnes
  get that help?                          malades et handicapées?

   I would argue, if you want to           À mon avis, si l'on veut adopter
  create a law which allows for           une législation qui autorise le
  assisted suicide, it should be          suicide assisté, la même
  available to every citizen. The         possibilité doit être offerte à
  safeguards should be based on           tous les citoyens. Les garanties
  somebody going to court and showing     doivent être fondées sur la
  it is a voluntary decision and they     possibilité de saisir le tribunal
  are competent to make the decision.     et de lui prouver qu'il s'agit
  Let them choose the reasons which       d'une décision volontaire et que la
  are appropriate. To say it is an        personne est apte à prendre cette
  autonomous decision but that only       décision. Laissons-les décider des
  disability is a reason, not             raisons valables. Si l'on affirme
  poverty, not discrimination,            qu'il s'agit d'une décision
  nothing else is a good reason, can      autonome mais que le seul motif
  only betray a fundamental bias.         valable est le handicap, mais pas
                                          la pauvreté, ni la discrimination,
                                          ni rien d'autre, on trahit un
                                          principe fondamental.

   Those are my comments.                  Voilà ce que j'avais à vous
Thank you.                                           dire. Je vous remercie. 

  ---------------------------------------------------------------------------
  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                     18:143
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

   Senator Keon: We had heard we           Le sénateur Keon: On nous avait
  would receive an excellent              dit que vous nous présenteriez un
  presentation from you and I must        excellent mémoire, et je dois dire
  say you have confirmed our              que vous ne nous avez pas déçus.
  anticipations.                      

   You raised a tremendous number of       Vous soulevez énormément de points
  interesting points, but I had heard     intéressants, mais j'avais entendu
  in advance that you would address       dire avant votre témoignage que
  the problem of DNR orders in the        vous aborderiez le problème des
  mentally handicapped. Do you think      directives relatives à la
  that, if you could somehow get          réanimation dans le cas des
  permission to do a national search      handicapés mentaux. À votre avis,
  on that question, you would find        si vous obteniez l'autorisation de
  the same pattern in other               faire une enquête à l'échelle
  hospitals? Do you think it is a         nationale sur cette question,
  unique situation to one institution?    constateriez-vous les mêmes
                                          tendances dans les autres hôpitaux?
                                          Pensez-vous que cette situation
                                          soit unique à un seul établissement?

   Mr. Sobsey: I know for certain it       M. Sobsey: Je suis convaincu du
  is not unique. What I do not know       contraire. Je ne sais pas,
  is how prevalent it is. I have          toutefois, dans quelle mesure cela
  heard about many other similar          se fait. J'ai entendu parler de
  circumstances. For example, a           nombreux autres cas semblables. Par
  mother recently told me she had let     exemple, une mère m'a dit récemment
  her baby die. A year later, she had     qu'elle avait laissé mourir son
  learned more about how things           bébé. Un an plus tard, mieux
  actually work and she felt she was      informée au sujet de toute cette
  talked into it. Now she feels she       question, elle a eu l'impression
  never would have made the decision      qu'on l'avait persuadée de prendre
  if she had really been given both       cette décision. Elle estime
  sides of the issue. Would that have     aujourd'hui qu'elle ne l'aurait
  been so? I do not know.                 jamais prise si elle avait vraiment
                                          entendu les arguments pour et
                                          contre. Est-ce le cas? Je n'en sais
                                          rien.

   As far as DNR orders are                En ce qui concerne l'ordre de "ne
  concerned, it is a more frequent        pas réanimer", cela se produit plus
  problem than just those 28 cases I      fréquemment que dans les 28 cas
  mentioned. There is no way of           dont j'ai parlé. Il est impossible
  knowing how frequent it is.             de connaître le nombre exact de cas.

   Senator Keon: There were no             Le sénateur Keon: Rien ne portait
  circumstances to suggest that           à croire que les conditions étaient
  circumstances were any different in     différentes dans cet établissement
  that institution than any other         que dans un autre, n'est-ce pas?
  institution, were there?            

   Mr. Sobsey: No. Actually, I would       M. Sobsey: Non. En fait, je dois
  have to say, as far as the general      dire que pour ce qui est de la
  quality of care is concerned, at        qualité des soins en général, du
  least in terms of physical care, it     moins sur le plan matériel, elle
  is quite exemplary. In terms of the     est excellente. Quant à la vie que
  actual lives of the people there,       mènent les patients, ils évoluent
  it is a rather sterile environment.     dans un milieu plutôt stérile.
  However, the quality of health care     Toutefois, la qualité des soins est
  is generally very good.                 en général excellente.

   The Chairman: I have a                  La présidente: J'ai une question
  supplementary question, and it may      supplémentaire, et ce sera
  be that the doctors will have to        peut-être aux médecins d'y
  answer it. Do DNR orders anticipate     répondre. Prévoit-on la consigne
  something like a cardiac arrest or      "ne pas réanimer" en cas d'arrêt
  are there other conditions which        cardiaque ou existe-t-il d'autres
  would prompt that?                      états qui justifient une telle
                                          directive?

   When you said all those patients        Vous avez dit que tous ces
  were healthy, what would initiate       patients étaient en bonne santé,
  such a letter; and did you ever get     mais qu'est-ce qui a été à
  an explanation for it?                  l'origine de cette lettre?
                                          Avez-vous jamais obtenu des
                                          explications à ce sujet?

   Mr. Sobsey: We received two             M. Sobsey: Nous avons reçu deux
  explanations. Neither one, even if      explications. Aucune des deux, même
  they were true, seemed like a good      si elles présentaient le moindre
  explanation to me. One explanation      caractère de vérité, elles m'ont
  may have been misguided. I do not       paru acceptables. Dans un cas, il
  think it was a deliberate attempt       s'agissait peut-être d'une erreur
  at misinformation, but I was told       involontaire car je ne pense pas
  by someone that there was actually      que l'on ait volontairement tenté
  a directive from the minister of        de m'induire en erreur. Quelqu'un
  social services in the province to      m'a dit qu'une directive avait été
  establish something about DNR           émise par le ministre des services
  orders. I never saw such a              sociaux de la province au sujet des
  directive. Later, I heard there was     consignes "ne pas réanimer". Je
  only a directive which said that        n'ai jamais vu cette directive.
  each institution needed to have a       Plus tard, j'ai appris qu'il
  policy and not necessarily that         existait simplement une directive
  they should obtain DNR orders.          stipulant que tous les
                                          établissements devaient adopter une
                                          politique à cet égard, mais pas
                                          nécessairement qu'ils devaient
                                          obtenir des consignes en matière de
                                          réanimation.

   There was another anecdotal             On a raconté aussi une autre
  statement made about a particular       histoire au sujet d'un patient
  client being in an ambulance and        transporté en ambulance, dont
  they did not know whether   

(text added) they should resuscitate the client in the ambulance or not,
and somehow that problem raised the question.        

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  18:144                        Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

   There again, to my knowledge,           Là encore, à ma connaissance, les
  paramedics are required, in every       techniciens médicaux d'urgence sont
  case, to try to get the person to       tenus, dans tous les cas, de faire
  the hospital alive. Even if there       leur possible pour garder la
  had been a DNR order, it is not         personne en vie jusqu'à l'hôpital.
  within the scope of the paramedics'     Même s'il existait une consigne "ne
  job to implement it.                    pas réanimer", ce n'est pas aux
                                          ambulanciers de la mettre en
                                          vigueur.

   Senator Beaudoin: The preceding         Le sénateur Beaudoin: Le témoin
  witness, Professor Schafer, went as     précédent, le professeur Schafer,
  far as saying that, de facto,           est allé jusqu'à dire que, en fait,
  euthanasia and assisted suicide are     l'euthanasie et le suicide assisté
  legalized. That is one way to look      sont légalisés. C'est une façon de
  at things. He seems to imply by his     voir les choses. Son affirmation
  affirmation that in Canada there        sous-entend que, au Canada, les cas
  are many cases of euthanasia and        d'euthanasie et de suicide assisté
  assisted suicide. You do not seem       sont nombreux. Vous, de votre côté,
  to think like that. In your             semblez croire qu'ils ne sont pas
  opinion, there are not so many          si nombreux. Ces actes sont
  cases. It is illegal in theory at       illégaux, du moins théoriquement.
  least.                              

   Mr. Sobsey: I do not know what the      M. Sobsey: Je ne sais pas combien
  numbers are. Professor Schafer also     il y a de cas. Le professeur
  made some statements about the          Schafer a aussi cité certains
  numbers in Holland and the numbers      chiffres concernant la Hollande et
  here. Regarding assisted suicide,       le Canada. Aux Pays-Bas, le suicide
  it has been defined in Holland as a     assisté est défini comme le fait
  doctor prescribing the                  pour un malade de prendre lui-même
  "medication", shall we say, and the     la "médication", disons, préparée
  individual actually taking it           par un médecin. C'est légèrement
  himself. That is a little different     différent du cas de Sue Rodriguez,
  from the Sue Rodriguez case and,        lequel, selon cette définition,
  according to their definition, her      peut être considéré comme de
  case may constitute euthanasia if a     l'euthanasie si un médecin a
  doctor actually administered the        véritablement administré la
  drug.                                   substance.

   In terms of actual assisted             Quant aux véritables cas de
  suicide cases, there were only 400      suicide assisté, il n'y en a eu que
  in Holland. I do not see any reason     400 aux Pays-Bas. Je ne vois aucune
  to think there would be more. As        raison de croire qu'il y en aurait
  far as the kind of situation where      plus. Pour ce qui est des cas où
  a patient is given pain medication      l'on donne au malade un traitement
  even though, to some extent, it may     contre la douleur même si, dans une
  hasten death, that is a very            certaine mesure, cela risque de
  frequent occurrence.                    précipiter la mort, ils sont assez
                                          fréquents.

   This needs to be carefully              Il faut exercer un contrôle
  controlled, but I am not in favour      minutieux à cet égard, mais je ne
  of withholding someone's                recommande pas de refuser
  painkillers so they can live the        d'administrer des analgésiques à un
  last exquisite moment of suffering.     malade pour lui permettre d'être
  To some extent, in cancer patients,     lucide jusqu'au dernier instant,
  for example, when they are getting      malgré sa souffrance. Dans une
  close to the end, medications like      certaine mesure, chez les malades
  morphine act as respiratory             atteints du cancer, lorsque la fin
  depressants. To some extent, giving     est proche, des drogues comme la
  that medicine to somebody who is        morphine font effet de dépresseurs
  having any kind of respiratory          respiratoires. D'une certaine
  problem is likely to speed up their     façon, le fait d'administrer ce
  death.                                  produit à un malade atteint de
                                          troubles respiratoires va
                                          probablement accélérer sa mort.

   Where do you find the balance?          Où trouver un juste équilibre? Il
  There was a case about ten years        y a une dizaine d'années à
  ago in Edmonton where a newborn         Edmonton, on a beaucoup parlé d'un
  baby was given a dose of morphine       nouveau-né auquel on a administré
  50 times the maximum recommended        une dose de morphine 50 fois
  dose for a child her size. That was     supérieure à la dose maximale
  not done to alleviate pain. That        recommandée pour un bébé de sa
  was done to end her life. In that       taille. Cela ne visait pas à
  particular case charges were            soulager sa douleur. C'était pour
  brought against the physician who       mettre fin à ses jours. Dans ce cas
  had already moved to another            précis, des poursuites ont été
  country which does not have an          intentées contre le médecin qui
  extradition treaty.                     avait déjà quitté le Canada pour
                                          s'établir dans un autre pays avec
                                          lequel nous n'avons pas signé de
                                          traité d'extradition.

   As a nurse, I know that,                En tant qu'infirmier, je sais que
  traditionally, the person who is        normalement, c'est celui qui donne
  prosecuted is the person who gives      la piqûre qui fait l'objet de
  the injection. If you think of it       poursuites. Si l'on compare avec un
  in terms of murder, they are the        meurtre, c'est ce qu'on appellerait
  "hit man", so to speak. In that         "l'homme de main". Lors de cette
  case, they made no attempt to           affaire, les infirmières n'ont pas
  prosecute the nurses. Some people       fait l'objet de poursuites.
  might argue that laying charges         Certains soutiendront que le fait
  against somebody who would never        de porter des accusations contre
  come to trial was a way of              une personne qui ne serait jamais
  convincing people that it was being     jugé était une façon de convaincre
  dealt with when, in fact, it was        les gens que l'on avait réglé le
  not.                                    problème, ce qui n'était pas le
                                          cas, en réalité.

   Again, I cannot say whether those       Là encore, je ne peux pas dire si
  people were less moral because          ces personnes avaient moins de
                                          principes moraux parce

(text added) they did that than if they had just let that baby die.

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  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                     18:145
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

   Senator Keon: I have been               Le sénateur Keon: J'ai été surpris
  surprised that no one has raised        de voir que personne n'a cité
  the case of The Hospital for Sick       l'exemple de l'Hôpital pour
  Children. I thought, perhaps, you       enfants. Je pensais que vous en
  were about to address it in             parleriez peut-être en nous
  conjunction with the other              fournissant des renseignements sur
  information you elicited. I will        d'autres affaires, mais je
  not raise it if you will not.           n'aborderai pas la question si vous
                                          ne le souhaitez pas.

   Mr. Sobsey: I only will add an          M. Sobsey: Je vais juste ajouter
  addendum to that. Almost everyone       quelque chose. Presque tout le
  knows the circumstances in              monde connaît les circonstances de
  Toronto's Hospital for Sick             l'affaire de l'Hôpital pour enfants
  Children. It appears that               de Toronto. Apparemment, 26 bébés y
  approximately 26 babies were            ont été assassinés.
  murdered there.                     

   One of the issues we study in our       Dans le cadre de notre projet,
  project is what we call a "911          nous avons étudié ce que nous
  syndrome" which includes nurses,        appelons le "syndrome 911": il
  sometimes doctors, and paramedics,      s'agit d'infirmiers et infirmières,
  who kill their patients. Normally,      parfois de médecins et de
  that is not motivated by anything       techniciens médicaux d'urgence qui
  like euthanasia although there is       ôtent la vie de leurs malades. En
  sometimes an attempt to excuse it       général, ce geste n'est pas motivé
  by euthanasia.                          par l'euthanasie, même si les
                                          responsables l'invoquent parfois
                                          pour justifier leur acte.

   There was a similar case right          Très peu de temps après cette
  after that in the University of         affaire, un cas semblable s'est
  Texas Hospital. About 60 babies         déroulé à l'Hôpital de l'Université
  were murdered and the hospital          du Texas. Une soixantaine de bébés
  administration knew, because one of     ont été assassinés; les
  the ways in which they were being       administrateurs de l'hôpital le
  murdered was with Heparin. The          savaient, car on s'est servi
  babies were having severe bleeding      notamment d'héparine pour les tuer.
  and were receiving a specific           Les bébés souffraient de graves
  Heparin antagonist which would not      hémorragies et on leur administrait
  have saved those babies if they had     un antagoniste spécifique à base
  any other problem than that             d'héparine qui ne leur aurait pas
  somebody was poisoning them.            sauvé la vie si leur problème était
                                          dû à autre chose qu'à un
                                          empoisonnement.

   Senator Keon: Were they not all         Le sénateur Keon: Ne
  suffering from severe congenital        souffraient-ils pas tous également
  defects too?                            de graves malformations
                                          congénitales?

   Mr. Sobsey: They were all in the        M. Sobsey: Ils se trouvaient tous
  paediatric intensive care unit. In      dans le service pédiatrique des
  this case, they wanted good advice      soins intensifs. En l'occurrence,
  about how to handle it, so they got     les responsables voulaient être
  someone from Toronto's Hospital for     conseillés sur la façon de régler
  Sick Children who told them, "We        cette affaire, et ils ont donc fait
  had a problem like this. We laid        venir quelqu'un de l'Hôpital pour
  charges against the wrong person        enfants de Toronto. Cette personne
  and it blew up in our faces and it      leur a dit: "Nous avons connu le
  was a major problem." In Texas,         même genre de problème. Nous avons
  they knew who was doing it. In          accusé à tort une personne et
  their internal reports, they named      l'affaire a eu de sérieuses
  the person who they thought was         conséquences." Au Texas, les
  doing it. However, they simply          administrateurs de l'hôpital
  changed their policy so there would     connaissaient le coupable. Le nom
  be no licensed practical nurses in      de la personne soupçonnée figurait
  the paediatric intensive care unit.     dans leur rapport interne.
                                          Toutefois, ils se sont contentés de
                                          modifier leur politique pour qu'il
                                          n'y ait plus d'infirmières
                                          auxiliaires affectées en pédiatrie
                                          au service des soins intensifs.

   They fired all the LPNs, not just       Puis les responsables ont licencié
  the guilty party. Then they gave        toutes les infirmières autorisées,
  the LPN who was implicated a good       et pas simplement la coupable. Ils
  letter of recommendation so she         ont ensuite remis à celle qu'ils
  could get a job in a                    soupçonnaient une lettre de
  paediatrician's office. In her          recommandation favorable pour lui
  first four weeks in the                 permettre de trouver un emploi dans
  paediatrician's office, eight           un cabinet de pédiatre. Au cours de
  children had cardiac arrests. She       ses quatre premières semaines
  killed a number of children in the      d'emploi chez ce pédiatre, huit
  paediatrician's office, including       enfants ont subi des arrêts
  some who had just came in for flu       cardiaques. Elle a tué un certain
  shots.                                  nombre d'enfants qui étaient des
                                          patients du pédiatre, y compris
                                          certains qui étaient simplement
                                          venus se faire vacciner contre la
                                          grippe.

   It is tough to look at some of          Il est difficile de comprendre un
  this behaviour. If it involves          tel comportement. Si ces enfants se
  children in an intensive care unit,     trouvent dans un service de soins
  maybe you can say, "Oh, this            intensifs, on peut se dire: "Oh, il
  happened out of some sense of           ou elle a agi par compassion, même
  misguided sympathy". But what if        si c'était une erreur de jugement".
  you bring your child                    Toutefois, c'est différent lorsque
                                          l'enfant

(text added) in for a flue shot? Many of these children were killed with
succinyl choline which does not render you unconscious but it does
paralyse your breathing and you die from lack of oxygen. It is a not
a fun way to die.

  ---------------------------------------------------------------------------
  18:146                        Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

   It is hard to think of that case        Il est difficile de parler dans ce
  as mercy killing. Unfortunately, if     cas de mise à mort humanitaire.
  we license health care providers to     Malheureusement, si nous autorisons
  kill people, we cannot somehow only     les dispensateurs de soins à tuer
  license the good ones. The truth is     des gens, nous ne pouvons pas être
  we already have some health care        certains que seules les personnes
  providers out there who are medical     animées de bonnes intentions
  murderers. We know, for example,        useront de ce pouvoir. En réalité,
  that sexual misconduct by               il y a déjà des dispensateurs de
  physicians, depending on the study,     soins qui sont des assassins du
  occurs in 9 to 15 per cent of           corps médical. Nous savons par
  cases. Why, when we are suddenly        exemple qu'entre 9 et 15 p. 100 des
  considering putting the power of        médecins, selon les études, sont
  life and death in the hands of          coupables d'inconduite sexuelle. Au
  physicians, do we not remember that     moment où nous envisageons de
  we would be putting it in hands of      donner aux médecins un pouvoir de
  those sorts of physicians as well       vie et de mort sur leurs malades,
  as the good ones. Most of our           pourquoi ne pas nous rappeler que
  physicians are wonderful people,        nous conférerions du même coup ce
  but there is no way to sort that        pouvoir à ce genre de médecins. La
  out.                                    plupart de nos médecins sont des
                                          gens extraordinaires, mais il est
                                          impossible de faire la distinction
                                          entre les bons et les mauvais.

   Ms Carstairs: I have a question on      Mme Carstairs: J'ai une question
  your recommendations. It is very        qui porte sur vos recommandations.
  clear that you prefer that nothing      De toute évidence, vous souhaitez
  be legalized. If something is to be     que rien ne soit légalisé. Si l'on
  legalized, you then give us a           doit en arriver là, vous nous
  number of recommendations. It is        faites certaines recommandations.
  the first consideration which I         C'est la première qui m'intéresse
  find very interesting, that the         le plus, à savoir qu'une invalidité
  disability or illness should not be     ou une maladie ne devrait pas être
  a consideration.                        prise en considération.

   If I interpret that correctly, you      Si j'interprète convenablement
  are saying that, if we legislate        cette recommandation, vous dites
  assisted suicide, then we must          que si nous légalisons le suicide
  legislate it for everybody and          assisté, celui-ci doit être
  everybody should access it in           accessible à tout le monde, que
  exactly the same way whether they       l'on soit malade ou handicapé ou
  are sick or not sick.                   non.

   Mr. Sobsey: Absolutely. I know          M. Sobsey: Parfaitement. Je sais
  that seems kind of strange, but         que cela peut paraître curieux,
  there are some actual reasons for       mais il y a des raisons. Tout
  doing it. First, in the logic           d'abord, dans l'argumentation
  presented in Sue Rodriguez' case,       relative à l'affaire Sue Rodriguez,
  there was an argument of equal          il a été question de l'égalité
  access. If that argument is really      d'accès. Si l'on accorde quelque
  being brought forward, then the         importance à cet argument,
  solution has to be equal access.        l'égalité d'accès est essentielle.

   The truth is that, like almost          En réalité, comme la plupart des
  everyone with a disability, Sue         personnes handicapées, jusqu'à la
  Rodriguez, up until the very end,       toute fin, Sue Rodriguez avait le
  did have the power to kill herself.     pouvoir de s'ôter elle-même la vie.
  What she did not have was the power     Ce qu'elle n'avait pas, c'était la
  to kill herself in a quick and          possibilité de le faire rapidement
  painless way. I can argue, from a       et sans douleur. Je peux soutenir
  civil rights point of view, that I      que, du point de vue des droits
  do not have that either. If Sue         civils, je n'en ai pas le pouvoir
  Rodriguez can get a big shot of         non plus. Si Sue Rodriguez peut
  sodium amytal and be finished off,      obtenir une forte dose d'amytal de
  why should I have to stick a            sodium et en finir, pourquoi
  shotgun in my mouth? If I make just     devrais-je me mettre un pistolet
  as rational a decision as she does,     dans la bouche? Si je prends une
  for whatever my reasons are, why        décision aussi rationnelle que la
  should I not have the same access       sienne, quels que soient mes
  to that?                                motifs, pourquoi n'aurais-je pas
                                          moi aussi accès à cette solution?

   The real reason for my                  Ce qui motive véritablement ma
  recommendation is the proposal of       recommandation, c'est la
  what appear to be safeguards to         proposition relative aux mesures de
  only allow assisted suicide for         protection en vertu desquelles le
  sick or disabled people, to start       suicide assisté ne sera autorisé
  with, and that physicians will          que pour les malades ou les
  administer it. I say, if we are         handicapés, tout d'abord, et avec
  talking about this for everyone         l'aide d'un médecin. À mon avis, si
  else, we would never be satisfied       l'on envisage d'accorder ce droit à
  with those safeguards. I say, if it     tout le monde, ces mesures de
  is not safe enough for every            protection ne seront jamais
  citizen, if it does not make sense      suffisantes. Je soutiens que, si
  for every citizen, then it does not     cette protection n'est pas
  make sense to do it for people with     suffisante pour tous les Canadiens,
  illness or disability.                  si ce n'est pas logique pour tous,
                                          on ne peut pas accepter ce genre de
                                          chose pour les gens malades ou
                                          handicapés.

   There can be no suggestion that         On ne peut pas soutenir que le
  suicide is rational for disabled        suicide est rationnel pour les
  people and not rational for             personnes handicapées et
  somebody else. Suicide, in every        irrationnel pour les autres. Dans
  case, may have some rational            tous les cas de suicide, il y a des
  elements. It also has emotional         facteurs rationnels, mais aussi
  elements in every case.                 émotionnels, qui entrent en ligne
                                          de compte.

   Senator Corbin: I do not feel my        Le sénateur Corbin: Ma question
  question is very important;             est peut-être d'importance
  nevertheless, I will put it on the      secondaire, mais je vais quand

(text added) record because the information may be useful to us
in our further examination of this question.

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  30-9-1994                  Euthanasie et suicide                     18:147
                                    assisté        

  [Translation]                           [Text]

   In your prediction, especially in       Dans vos prévisions, surtout aux
  the first two paragraphs, you           deux premiers paragraphes, vous
  mention a "small" number of people,     dites qu'un "petit" nombre de gens,
  perhaps 500 per year, will ask for      environ 500 par an, demanderont
  and receive euthanasia. Then you        l'euthanasie et obtiendront gain de
  mention a much larger number of         cause. Vous dites ensuite qu'un
  perhaps 3,000 per year who will be      beaucoup plus grand nombre de gens,
  killed and for whom no voluntary        quelque 3 000 par année, seront
  consent exists. That presumes there     tués sans avoir donné leur
  would be a reporting procedure of       consentement. Cela suppose
  some kind.                              l'existence d'un système quelconque
                                          de rapport.

   In Canada, going on the assumption      Au Canada, partant du principe que
  that if the "ifs" are in place,         toutes ces hypothèses se réalisent,
  allowing some form of euthanasia,       et que l'on autorise une certaine
  one will run into some very real        forme d'euthanasie, il sera
  difficulties in collecting data         extrêmement difficile de recueillir
  because that difficulty exists now.     des données car le problème se pose
                                          déjà aujourd'hui.

   Mr. Sobsey: In fact, these figures      M. Sobsey: En fait, ces données se
  are based on figures which came         fondent sur des chiffres qui
  from Holland.                           proviennent des Pays-Bas.

   Senator Corbin: I do not want to        Le sénateur Corbin: Je ne remets
  question your figures.                  pas vos chiffres en cause.

   Mr. Sobsey: I also want to point        M. Sobsey: Je tiens également à
  out that, in theory, because            signaler que, en théorie, du fait
  euthanasia is legal there, we           que l'euthanasie est légale dans ce
  should have good figures from           pays, nous devrions disposer de
  Holland. However, when physicians       données assez fiables concernant
  are actually surveyed in Holland,       les Pays-Bas. Toutefois, lorsque
  the fact is, even though it is          les médecins sont interrogés en
  legal, they do not honestly report      Hollande, même si l'euthanasie y
  there. I forget the actual number,      est légalisée, tous les cas ne sont
  but at least 25 per cent of doctors     pas déclarés honnêtement. J'ai
  who are performing euthanasia in        oublié le pourcentage réel, mais au
  Holland say they just put down          moins 25 p. 100 des médecins qui
  "natural causes" and do not put the     pratiquent l'euthanasie aux
  real cause of death.                    Pays-Bas disent qu'ils inscrivent
                                          simplement "mort de cause
                                          naturelle", sans préciser la cause
                                          réelle du décès.

   While the figures I mentioned are       Même si les chiffres que j'ai
  based on figures from Holland,          cités se fondent sur les données
  admittedly, there are some problems     provenant des Pays-Bas, il faut
  there. Whether it is legal or           bien admettre que certains
  illegal, there will still be            problèmes se posent dans ce pays.
  problems.                               Que cela soit légal ou illégal, il
                                          y aura toujours des problèmes.

   One of the things for which             Ce qu'il faut espérer, et ce que
  everyone hopes and for which I          j'espère, c'est que si nous en
  would hope is, if we do move in         arrivons là un jour, on trouvera
  this direction, that somehow all        d'une façon ou d'une autre une
  these unpleasant problems will be       solution à ces problèmes délicats.
  solved. They will not be solved. In     Ce ne sera pas le cas. Les
  Holland they still have the same        problèmes continuent de se poser
  problems. People still do not           aux Pays-Bas. Les médecins ne font
  report. They still do not follow        toujours pas de rapports. Ils
  the guidelines, even though             continuent de ne pas se conformer
  guidelines are in place. The only       aux lignes directrices, bien
  thing which happens is that the         qu'elles soient en vigueur. La
  grey areas move further and further     seule chose qui se passe, c'est que
  into the area of death.                 les zones grises entre la vie et la
                                          mort sont de plus en plus grandes.

   Senator Corbin: In Canada we would      Le sénateur Corbin: Au Canada,
  have the compounded difficulty of       nous aurions en plus la difficulté
  collecting data from each province.     de recueillir des données auprès de
  All the provinces have some vital       toutes les provinces. Il existe un
  statistics branch or department.        service de statistiques vitales
  They collect data on births,            dans toutes les provinces du pays.
  marriages, deaths and so on. In         Ces organismes recueillent des
  terms of wanting control over           données sur les naissances, les
  health delivery systems and             mariages, les décès, et cetera.
  problems within those systems, I        Pour avoir la haute main sur les
  can see that the provinces could        systèmes de soins de santé et les
  well develop their own reporting        problèmes inhérents à ces systèmes,
  criteria. The federal and               je suppose que les provinces
  provincial governments would have       souhaiteront élaborer leurs propres
  to get together and agree on            critères en matière de rapport. Les
  something.                              gouvernements fédéral et
                                          provinciaux devront essayer
                                          d'adopter une politique commune à
                                          cet égard.

   I perceive the whole reporting          Si nous en arrivons là un jour, je
  process, if we ever get there, as a     prévois que tout ce système de
  complicated one, and one which          rapport sera extrêmement complexe
  would not necessarily reflect           et qu'il ne donnera pas
  reality.                                nécessairement un tableau exact de
                                          la situation.

   Mr. Sobsey: I am sure that is           M. Sobsey: Je suis tout à fait de
  true. For example, when we look at      votre avis. Par exemple, pour
  Canadian income figures, we use tax     examiner les données relatives au
  returns. However, there                 revenu des Canadiens, nous
                                          utilisons les déclarations d'impôt.

(text added) is some reason to believe that method may not, in every case,
be an accurate measure of every individual's income in Canada.

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  18:148                        Euthanasia and                      30-9-1994
                               Assisted Suicide    

  [Traduction]                            [Texte]

   We would have similar kinds of          Nous serions confrontés aux mêmes
  problems which would be extremely       problèmes qu'il serait extrêmement
  difficult. In some cases, there         difficile de résoudre. Dans
  will also be problems with              certains cas, il y aura également
  different implementations in            des problèmes car le système ne
  different provinces. Some of the        sera pas appliqué de la même façon
  same groups who have been               dans toutes les provinces. Certains
  advocating for this may find            groupes qui ont préconisé la
  themselves in the situation where       légalisation du suicide risquent de
  they begin to feel it is being used     voir la situation se retourner
  against them; that they are being       contre eux, c'est-à-dire qu'on ne
  given no choice other than suicide.     leur offre aucun autre choix que le
                                          suicide.

   Senator Corbin: I want to thank         Le sénateur Corbin: Je tiens à
  you for your presentation. You have     vous remercier de votre témoignage.
  a more detailed paper. I intend to      Vous nous avez remis un mémoire
  read that attentively.                  détaillé que je compte lire
                                          attentivement.

   The Chairman: Thank you very much,      La présidente: Merci, beaucoup,
  Professor Sobsey. Your presentation     professeur Subsey. Votre témoignage
  was most helpful and very               a été des plus utiles et très
  interesting.                            intéressant.